La financiación de los fármacos de terapia génica, a debate

La financiación de los fármacos de terapia génica es motivo de debate, supone un reto para los agentes implicados y así se ha puesto de manifiesto en una jornada orientada a periodistas, de la mano de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (AELMHU) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la moderación de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).

Un coste importante que precisa adaptar el sistema actual
Las compañías farmacéuticas son las principales protagonistas en este contexto donde algunas de ellas han encontrado dificultades, no solo por el coste de esta modalidad de medicamentos, sino por su financiación. Y es que estamos ante tratamientos que pueden corregir el defecto genético y la enfermedad con una sola dosis.

Desde la presidencia de AELMHU, y en aras a resolver este problema, se aboga por la creatividad en el diseño de nuevos métodos de financiación, como “repartir ese coste en varios años”, argumentan, a la par que afirman que desde Sanidad “nos dicen que no se puede hacer porque no encaja en las estructuras de contratación que existen”. Otra opción que se plantea es el pago por resultados, en función de la eficacia del fármaco sobre el paciente.

Terapia génica, una tendencia en auge reforzada por la tecnología CRISPR
La terapia génica es una tendencia en auge reforzada por la tecnología CRISPR, que edita y corrige una región del genoma de cualquier célula. Desde el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER), se sostiene que va a haber una explosión en la edición genética y en los tratamientos con enfermedades monogénicas en el horizonte de los próximos 5 a 10 años.

Hoy, las enfermedades monogénicas hereditarias, algunas enfermedades raras, patologías metabólicas, hemofilias, retinopatías del ojo e inmunodeficiencias, son algunas de las que mayores garantías de éxito ofrecen si se tratan mediante terapia génica.

Desde Sanidad, representada por la ex consejera de Sanidad de Murcia, la Dra. Encarna Guillén, pediatra, genetista clínica y jefa del Grupo de Investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras del Hospital Universitario Virgen de Arrixaca, se reconocen las tensiones a las que se enfrenta la administración, representada en cada caso por cada consejería y farmacia hospitalaria, a la par que se apuesta por acudir a fórmulas creativas, al riesgo compartido y ver la experiencia con los fármacos de hepatitis C.

Sistemas de financiación actuales: pensados para enfermedades crónicas
Desde la política farmacéutica, cuyo portavoz es el economista Jorge Mestre-Ferrándiz, se afirma que los sistemas actuales de financiación están pensados para tratamientos de enfermedades crónicas, y no de este otro tipo. Reclama flexibilidad en los plazos de pago aludiendo al símil de una hipoteca, y exige modificaciones o excepciones en los presupuestos anuales.
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