La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) se ha posicionado respecto a la futura Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal que está siendo tramitada en el Congreso de los Diputados, y es que pide a los Grupos Parlamentarios que este nuevo Proyecto de Ley no impida la investigación biomédica en España.
Como recoge un comunicado de la SEOM, la Unión Europea aprobó el Reglamento (UE) 2016/679, que permite a los Estados miembros adaptar y desarrollar algunos aspectos del mismo en la legislación nacional. De ahí que actualmente el Congreso de los Diputados esté tramitando un proyecto de ley que modifica la Ley de protección de datos en vigor.
SEOM destaca que este nuevo Proyecto de Ley no autoriza la reutilización de datos ni la prestación de consentimiento para otros fines que no fueran los previstos inicialmente. Cosa que sí sucede en otros países de nuestro entorno y punteros en investigación, como es Alemania, donde tienen legislaciones que permiten la reutilización de datos sin necesidad de obtener un nuevo consentimiento del interesado.
El proyecto de ley obvia el papel de salvaguarda de los Comités de Ética de la Investigación (CEI), que son los garantes de la protección de los derechos de los participantes en proyectos de investigación, ya que cualquiera de estos proyectos deben ser aprobados antes de comenzar. La aprobación por el CEI implica el examen de los datos personales y del tratamiento de muestras de los participantes en el estudio, y se revisan las previsiones de consentimiento, las garantías de salvaguarda de la confidencialidad o anonimato, o la pertinencia de los datos que se propone recoger para garantizar que se protegen los derechos y bienestar de los participantes.
SEOM considera que no se ha tomado en consideración que la investigación médica es una actividad de interés público general
SEOM indica que, contrariamente a lo que el Reglamento Europeo establece, no se ha tomado en consideración que la investigación médica es una actividad de interés público general. Además, al respecto, la Constitución española, establece en el art. 20 que se reconoce y protege el derecho a la producción y creación científica como un derecho fundamental y de las libertades públicas, y que es una actividad de interés público que debe ser promovida por los poderes públicos, tal y como establece el artículo 40 de la norma suprema.
Por todo esto, la Sociedad Española de Oncología Médica se adhiere al posicionamiento de la Federación de Asociaciones Científico-Médicas Españolas (FACME) que, emitido sobre este tema, insiste en que considera necesario realizar las enmiendas al proyecto que sean necesarias para garantizar que siga siendo posible la investigación biomédica mediante el uso secundario de datos asistenciales. Sin ello España siempre estará a la cola de la investigación científica y los pacientes españoles serán los únicos perjudicados, concluye el comunicado.
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