La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, han presentado el Análisis de situación, impacto social y retos de las organizaciones de pacientes en España. Su objetivo, a través de una encuesta a 169 asociaciones y fundaciones de primer nivel y a 19 federaciones y confederaciones estatales de segundo nivel (que agrupan a 46 entidades miembro de media), es fomentar el conocimiento y la transparencia de las mismas, explicando su situación actual, impacto social y retos.
El análisis también habla de los modelos de participación en otros países europeos y de él se desprende una desigual implantación de la participación de los pacientes en los sistemas sanitarios.
Para Tomás Castillo, presidente de la POP, “este estudio demuestra el importante recorrido que han experimentado las organizaciones de pacientes en estos años hacia el conocimiento y la profesionalización, lo que ha desembocado en el desarrollo de una importante acción social“.
Tomás Castillo, presidente de la POP: “Este estudio demuestra el importante recorrido que han experimentado las organizaciones de pacientes en estos años hacia el conocimiento y la profesionalización, lo que ha desembocado en el desarrollo de una importante acción social“
¿Cuáles son las mayores contribuciones de las organizaciones de pacientes a los cambios sociales?
Entre las principales contribuciones de las organizaciones de pacientes a los cambios sociales destacadas por el informe, figuran la adherencia a los tratamientos, el empoderamiento de los pacientes y la comunicación médico-paciente. Sus principales áreas de actuación son la sensibilización social y la prevención de patologías.
En 2016, casi tres millones de personas fueron atendidas por las organizaciones miembro de la POP
En 2016, casi tres millones de personas fueron atendidas por las organizaciones miembro de la POP, con 564.812 pacientes y familiares asociados, 70.627 personas voluntarias, 10.343 personas contratadas y un volumen económico de 275M€ de ingresos y 262M€ de gastos.
Por su parte, la mujer tiene un papel fundamental como motor para el desarrollo de estas organizaciones, hasta el punto de que 8 de cada 10 personas contratadas son mujeres y más de la mitad de los cargos directivos están ocupados por personas del sexo femenino.
Sensibilización social e información sobre la patología, principales funciones de las organizaciones de pacientes
Entre las principales funciones de las organizaciones de pacientes, cabe destacar la sensibilización social y la información y orientación sobre la patología que representan. Y en lo que respecta a los servicios asistenciales, la atención psicológica fue el que atendió a un mayor número de pacientes, seguido de la formación a personas afectadas y familiares. En cuanto a sus prioridades esenciales, éstas son: la sensibilización social, el empoderamiento del paciente y el reconocimiento de la discapacidad.
¿Qué retos presentes y futuros tienen por delante las organizaciones de pacientes?
Los retos presentes y futuros que tienen por delante las organizaciones de pacientes son el aumento de su incidencia política, la potenciación de las relaciones con otros agentes del sector y la ampliación de su base social para integrar a más personas o entidades asociadas.
Los retos presentes y futuros que tienen por delante las organizaciones de pacientes son el aumento de su incidencia política, la potenciación de las relaciones con otros agentes del sector y la ampliación de su base social para integrar a más personas o entidades asociadas.
Para María Gálvez, directora de la POP, el avance logrado en nuestro país en esta materia, tras varias décadas de estancamiento, “debe impulsar de forma efectiva las acciones necesarias para que la sanidad tenga en cuenta definitivamente la voz de los pacientes en todas las decisiones sobre su salud, desde la planificación hasta la gestión de la cartera de servicios y prestaciones del SNS y su puesta en práctica con los profesionales sanitarios“.
