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La Federación Española de Párkinson (FEP) demanda un censo de personas afectadas por este trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica, progresiva e invalidante en su compromiso por mejorar la calidad de vida de las personas y de sus familias, proteger sus derechos y luchar por la igualdad de oportunidades.
Y es que el Párkinson es la segunda enfermedad en prevalencia después del Alzheimer (ver vídeo ‘Sobre el Alzheimer, con la aféresis terapeútica’), y se calcula que afecta a más de 160.000 personas en España, sin embargo, diferentes estudios determinan cifras que oscilan entre 160.000 y 300.000 personas afectadas. Por ello que, actualmente se desconozcan datos concretos, limita la ejecución de políticas sanitarias y sociales eficaces acordes al perfil de los afectados. Al respecto, como destaca Leopoldo Cabrera, presidente de la FEP, “el no disponer de cifras concretas de personas con Párkinson en España, provoca el desconocimiento de la dimensión real del problema, las necesidades y los recursos sanitarios y sociales que estas personas y su entorno precisan”. Además, “mejoraría la atención de las personas con Párkinson y permitiría un mejor uso de los recursos de las administraciones y asociaciones”.
Establecimiento de un protocolo de derivación y coordinación asistencial entre profesionales de Atención Primaria, especializada y asociaciones de Párkinson
Además, el colectivo demanda el establecimiento de un protocolo de derivación y coordinación asistencial entre profesionales de Atención primaria, Especializada y asociaciones de Párkinson y los profesionales socio-sanitarios públicos. En este sentido, Cabrera explica que “el tratamiento farmacológico de la persona con Párkinson es dinámico y requiere de una supervisión continuada por parte de especialistas en neurología, y es en el tiempo entre consultas, un periodo de un mínimo de seis meses, cuando las personas con Párkinson que requieren atención especializada se ven más desprotegidas”. Además, insiste en que “es necesario poner a disposición de los profesionales implicados en la enfermedad (Atención Primaria, farmacia, asociaciones) un medio de comunicación eficaz con los profesionales especialistas de la Unidad de Trastornos del Movimiento”. `Lo que más duele del Párkinson es cómo me miras´.
El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Párkinson
Como todos los años, y con motivo del Día Mundial del Párkinson, que se celebra el 11 de abril, la Federación Española de Párkinson, junto a las 53 asociaciones federadas, lanzan una campaña de sensibilización con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y generar y promover un alto impacto y conciencia social. Este año, la campaña se llama `Lo que más duele del párkinson es cómo me miras´, un título para nada casual, y es que la enfermedad coloca a quien la padece en una situación de especial fragilidad, y por tanto se vuelve especialmente sensible a los comentarios y a las miradas de que son objeto. “Estas barreras perpetúan y enfatizan el estigma de la enfermedad y, por consiguiente, las dificultades a las que se enfrentan en su día a día las personas que la padecen. Las actitudes derivadas del desconocimiento causan en ellas situaciones y sentimientos de inseguridad, vergüenza, temor, falta de autoestima e, incluso, aislamiento social” lamenta la directora de la Federación Española de Párkinson, Alicia Campos.
La campaña que, por Twitter podrá seguirse con el ‘hashtag’ #LoQueMasDuele, la Federación Española de Párkinson quiere hacer hincapié en la necesidad de cambiar el punto de vista que la sociedad tiene de la enfermedad. “Una persona con Párkinson puede tener una vida tan normal como la de cualquier otra persona, y quizás, lo peor de su enfermedad, es la forma en que miramos los demás. La normalización combate la estigmatización y el rechazo social que conduce al aislamiento de las personas afectadas. El conocimiento de la enfermedad disminuiría las miradas equivocadas” afirma Campos.
Entre los diversos materiales elaborados para esta campaña, destaca un MUPI digital que interactúa con las miradas de los peatones gracias a una cámara con un software de reconocimiento facial. Los actos de calle, la agenda con las distintas actividades que se han organizado, así como los videos y demás materiales de la campaña, se encuentran disponibles en la página web y las redes sociales de la entidad. Además, a través de la web diseñada para el Día Mundial del Párkinson www.diamundialdelparkinson.org estará disponible a partir del día 11 de abril las reacciones de los viandantes al MUPI digital y las distintas formas de colaborar con la entidad.
