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Sostenibilidad, concienciación y humanización: claves para el abordaje de la Enfermedad Renal Crónica

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..Flor Cid

iSanidad. Lo mejor de la Sanidad, ha recabado la opinión de José Ignacio Sánchez Miret
Coordinador autonómico de trasplantes de Aragón, sobre tres ejes principales a la hora de abordar la enfermedad renal crónica: la sostenibilidad, pues explica que no hay una actividad más coste-efectiva que el trasplante renal; concienciación, pues argumenta que en España el donante es muy mayor y resulta preciso potenciar el donante vivo, donde nuestro país se encuentra a la cola, habiéndose reducido un 30% entre 2014 y 2017; y sobre la humanización a la hora de aplicar la normativa legal en lo referente a autonomía del paciente, y que el sistema actúe poniendo realmente al éste en el centro.

Pilares en los que se basa el tratamiento renal sustitutivo
El tratamiento renal sustitutivo ante la insuficiencia renal terminal, el decir, la grado 5, cuando los riñones ya no permiten la eliminación de las sustancias tóxicas y del agua de nuestro organismo, este tratamiento está basado en dos pilares. El primero, el de la diálisis, sea hemodiálisis, es decir, conectando nuestro sistema vascular a una máquina que recoge la sangre, la filtra, elimina el agua y las toxinas y vuelve la sangre al brazo de la persona de quien ha salido, ya limpia. Este sistema de hemodiálisis, que se hace normalmente en centros hospitalarios o en centros de diálisis con la supervisión directa de nefrólogo y enfermera, tiene un coste aproximado anual de 45.000 euros por paciente.

El sistema de hemodiálisis se hace normalmente en centros hospitalarios o en centros de diálisis con la supervisión directa de nefrólogo y enfermera, y tiene un coste aproximado anual de 45.000 euros por paciente

Si este procedimiento se lleva a cabo en el domicilio del paciente, tiene un coste un poco menor, pero muy poco menor y, además, es una técnica que está muy poco extendida en nuestro país; todavía los enfermos prefieren estar bajo la supervisión directa del nefrólogo y de la enfermera, que hace la función de la fístula por la que se obtiene la sangre para depurarla y luego devolverla nuevamente al paciente, y confían menos en asumir la responsabilidad de dializarse con una máquina similar en el domicilio, si bien estas máquinas tienen suficientes sistemas de alerta como para que se minimicen los riesgos de rotura del capilar, de hemorragia, de contaminación y con ello infección, etcétera.

Todavía los enfermos prefieren estar bajo la supervisión directa del nefrólogo y de la enfermera

Hay lo que llamamos biosensores, que son una serie de dispositivos que detectan estas posibles situaciones de riesgo del paciente que está dializando en su domicilio y que por un sistema telemático lo ponen en contacto directo con los profesionales responsables de ese paciente que se está dializando en su casa. El dializarse en su casa es casi anecdótico en nuestro país, tiene un coste un poquitín menor que el de dializarse en el hospital y es una de las líneas de mejora de cara a los pacientes que se tienen que dializar, porque les permite una mayor autonomía, una mayor independencia, un dializarse en su propio domicilio, un ambiente menos hostil y donde, existiendo esos sistemas de vigilancia a distancia, deben de generar la confianza suficiente en el paciente como para aceptar ese sistema en un futuro, y que sea, desde luego, mucho más prevalente del que es en la actualidad, que es inferior al 1% de los pacientes que se dializan. Es, como digo, casi anecdótico.

El dializarse en su casa es casi anecdótico en nuestro país, tiene un coste un poquitín menor que el de dializarse en el hospital y es una de las líneas de mejora de cara a los pacientes que se tienen que dializar

Por otro lado, el sistema más habitual de diálisis es la hemodiálisis en hospital, o en centro de diálisis con el personal sanitario responsable delante. Esto se viene a aplicar unas tres veces por semana a cada paciente, si bien las nuevas tendencias que están demostrando mejor tolerancia de la diálisis, mejor expectativa de vida y mejor situación del paciente a la hora de llegar el trasplante, es la diálisis, no de tres días por semana, sino de cuatro o cinco días por semana. Son diálisis más cortas y más frecuentes, que es una situación más parecida a la biología de la persona: nosotros no orinamos una vez cada dos días mucha cantidad, sino que orinamos varias veces al día. Ya que eso no se puede hacer con la máquina, sí que se ha demostrado mejor tolerancia y con menos daños para el paciente cuando la diálisis es de filtración online y el sistema online o en línea y, además, sometiendo al paciente a cuatro o cinco diálisis a la semana, más cortas que cuando se hace la diálisis tres veces por semana. Esa es la mayor cantidad de pacientes que se están dializando en España, tienen este tipo de diálisis de tres veces por semana en hospital o en centro de diálisis.

El sistema más habitual de diálisis es la hemodiálisis en hospital, o en centro de diálisis con el personal sanitario responsable delante

En España hay unos 55.000 pacientes en tratamiento renal sustitutivo
Empiezo por decir que hay unos 55.000 pacientes en España en tratamiento renal sustitutivo; de ellos, más de la mitad, alrededor de 27.000 (entre 27.000 y 29.000) se encuentran trasplantados con órgano funcionante, y, de esa otra mitad, aproximadamente 24.000 o 25.000 pacientes que están en tratamiento dialítico, aproximadamente, no es igual en todas las Comunidades Autónomas, un 85-90% de los pacientes reciben hemodialisis, es decir, a través de la comunicación de la sangre del paciente con una máquina. Y hay un porcentaje, que sería deseable que alcanzase el 30%, pero que en estos momentos en España está en torno al 10%, que reciben el intercambio de los líquidos y de los tóxicos a través de un tubo, de un catéter puesto en el abdomen; es lo que llamamos diálisis peritoneal.

Esta diálisis peritoneal, que no está igualmente implantada en todas las Comunidades Autónomas, destaca Cantabria y País Vasco como mayor porcentaje de pacientes en tratamiento con diálisis peritoneal, y se caracteriza por tener mayor respeto con la autonomía del paciente, porque les permite hacerla en su domicilio, en el 100% de los casos, a partir del primer mes que el paciente está bajo esta técnica (que lo hace en el hospital para coger confianza), a partir de ese primer mes, la diálisis peritoneal se hace en el domicilio; y se hace con unas máquinas que permiten que el paciente, a la hora de irse a dormir, por ejemplo a las 11 de la noche, quite el tapón de un tubito que lleva en el abdomen colocado, se conecte a esa máquina situadora, que va a introducir en su abdomen una cantidad de líquido importante y, o bien la introduce y la saca, la introduce y la saca, varias veces a lo largo de la noche; o bien tiene la misma cantidad de líquido dentro del abdomen toda la noche y al final de la noche se produce el vaciado.

La diálisis peritoneal no está igualmente implantada en todas las Comunidades Autónomas. Destacan Cantabria y País Vasco como mayor porcentaje de pacientes en tratamiento con diálisis peritoneal, y se caracteriza por tener mayor respeto con la autonomía del paciente

Este líquido tiene las características de tener unas concentraciones bajas en iones, lo que hace que la sangre que circula por el peritoneo, por la membrana que recubre todo el abdomen, interambie por ósmosis, por diferencia de concentración, las sustancias tóxicas que circulan por ese peritoneo van al líquido que está inundando toda la cabidad abdominal. Salen las sustancias tóxicas, sale una cantidad importante de agua acompañando esas sustancias tóxicas y lo que hace la máquina de manera automática es que, por la mañana, después de que el enfermo ha estado toda la noche con ese líquido en la tripa, se vacía el líquido, y con él sale el líquido de sobras que tenía el organismo más las sustancias tóxicas. Esto es la diálisis peritoneal. Respeta más la autonomía del paciente, se hace por la noche, se lo hace el propio paciente o el cuidador que tenga debidamente adiestrado y permite que esa persona al día siguiente se levante, se duche y se vaya a trabajar o a disfrutar de las actividades familiares y sociales que tenga, si es que no está en actividad laboral.

Esa modalidad de diálisis es en torno a 8.000 y 10.000 euros más barata que la hemodiálsis en el hospital

Esa modalidad de diálisis es en torno a 8.000 y 10.000 euros más barata que la hemodiálsis en el hospital y, además, permite, porque es más fisiológica (es como si dijésemos orinar toda la noche, frente a lo que es la hemodiálisis de orinar sólo una vez cada dos días), no altera la función cardíaca, porque la hemodiálisis, quieras que no, supone una alteración de la función cardíaca, al estar sacando sangre por una fístula y volver a meterla, y eso sobrecarga el corazón derecho. La diálisis peritoneal es más fisiológica, es más barata y permite más la autonomía del paciente. Y te pone al paciente en unas condiciones mejores, de menor deterioro vascular y de menor deterioro cardíaco para recibir un trasplante, que es el tratamiento principal y mejor para el enfermo renal crónico

La diálisis peritoneal es más fisiológica, es más barata y permite más la autonomía del paciente

Enfermedades asociadas a (o producidas por) la insuficiencia renal
Lo que pasa es que el enfermo renal crónico tiene un perfil de edad y de comorbilidad, es decir, de enfermedades acompañantes a la insuficiencia renal, porque las ha creado la insuficiencia renal o porque esas enfermedades han generado la insuficiencia renal; es decir, que a la insuficiencia renal se puede llegar por una hipertensión, y una diabetes y un síndrome metabólico; o la propia insuficiencia renal puede generar trastornos de arterosclerosis, hipertensión arterial, etcétera, y deterioro del paciente. 

El enfermo renal crónico tiene un perfil de edad y de comorbilidad, es decir, de enfermedades acompañantes a la insuficiencia renal, porque las ha creado la insuficiencia renal o porque esas enfermedades han generado la insuficiencia renal

Normalmente, una de las causas más importantes por su frecuencia, de creación de insuficiencia renal, es la diabetes. Y, si a eso se une el hábito tóxico del tabaquismo, es otro factor que genera insuficiencia renal crónica que necesita uno de estos tratamientos.

No podemos decir que el trasplante es a lo que van a optar todos los enfermos con insuficiencia renal crónica terminal
Sólo el 20% aproximadamente de los enfermos que están recibiendo tratamiento sustitutivo dialítico, bien diálisis peritoneal, o bien hemodiálisis, están en condiciones de poder soportar y mejorar su calidad de vida con un trasplante. Por lo tanto, no podemos decir que el trasplante es a lo que van a optar todos los enfermos con insuficiencia renal crónica terminal, porque tratamiento hay que darles a la mayoría, tratamiento proactivo; pero, de esas personas con insuficiencia renal terminal, sólo el 20% aproximadamente están en lista de espera para trasplante, bien porque son muy mayores, bien porque están muy deteriorados, bien porque tienen una enfermedad acompañante que contraindica el trasplante, son personas que no están en lista de espera de trasplante. Y para sobrevivir tienen que estar, o bien en hemodiálisis o en diálisis peritoneal.

La importancia del tratamiento renal conservador
Y luego tenemos un grupo que no está totalmente medido en nuestra sociedad, que nosotros en Aragón estamos tratando de medir, y por lo tanto saber el impacto en salud que tiene, que son aquellas personas tan mayores, o con tal comorbilidad, a las que no les va a beneficiar la diálisis ni el trasplante, y que son las personas en las que establecemos, de acuerdo con ellos y con su entorno famliar y de cuidadores, lo que llamamos el tratamiento renal conservador.

El tratamiento renal conservador permite una expectativa de vida similar a la que tendrían si estuviesen en diálisis y que permiten mejor calidad de vida si estuviesen en diálisis. Suelen ser personas muy mayores, por encima de los 80 años, suelen ser personas con mucha enfermedad sobreañadida; a veces son grandes amputados de enfermedades, con mucha arterosclerosis, son personas que a veces son demenciadas, a lo mejor tienen un cáncer en una situación ya terminal, en los que, someterlos a esa disciplina de sacarlos de su entorno tres veces por semana cuando menos para llevarlos a un centro de diálisis, es una mortificación y, por lo tanto, es mejor de acuedo con ellos, informándoles, porque si hay algo importante en la medicina del siglo XXI es el respeto al principio de autonomía del paciente, el paciente tiene que saber todo aquello que, en relación con su enfermedad, es capaz de asumir, de entender y de decidir hacia qué lado va a ir. El paciente y la familia, y su entorno.

Si hay algo importante en la medicina del siglo XXI es el respeto al principio de autonomía del paciente, el paciente tiene que saber todo aquello que, en relación con su enfermedad, es capaz de asumir, de entender y de decidir hacia qué lado va a ir. El paciente y la familia, y su entorno.

La conciencia del envejecimiento de los órganos
Hay un porcentaje no despreciable de personas muy mayores que no se van a beneficiar de la diálisis ni del trasplante, pero sí tenemos que tenerlas controladas, tenemos que conocer que existen y tenemos que tenerlas contraladas. Un dato que hay que saber es que los órganos envejecen, eso es algo de cajón, junto con la persona; pero los riñones envejecen y se calcula que a partir de los 35-40 años, cada año de vida puede que perdamos un 1% de nuestra masa filtrante, de nuestras nefronas.

El riñón trabaja en dependencia con la cantidad de productos que tiene que eliminar

Por lo tanto, no es de extrañar que una persona con 80 años tenga una función renal no superior al 30%, que es una cantidad de filtrado suficiente para la calidad de vida que va a hacer. El riñón trabaja en dependencia con la cantidad de productos que tiene que eliminar, fundamentalmente lo que nosotros llamamos la creatinina, el producto de degradación del músculo; con la edad tenemos menos masa muscular, nos movemos menos, necesitamos menos que trabajen nuestros riñones, por eso la naturaleza que es sabia, va perdiendo función renal conforme va perdiendo vitalidad la persona y, entonces, prácticamente no lo sabe. Y hay en estudios hechos casi un 50% de la población con insuficiencia renal grado 3a o 3 camino del grado 4 (la insuficiencia renal va del grado 1 al grado 5; y en estado 3 hay 3a y 3b), que no saben que tienen insuficiencia renal, y son personas mayores, que biológicamente han ido perdiendo de una manera fisiológica esas células que van muriendo con la edad pero, además, es que nos personas que tienen otras patologías.

Por ejemplo, hipertensión y están tomando diuréticos que dañan la función renal; o tienen reumas, tienen artrosis y están tomando analgésicos antirreumáticos, los llamados antiinflamatorios no esteroideos (los aines), vulgarmente el ibuprofeno. Y eso es un tóxico muy importante para la función renal. Con lo cual, si unimos el deterioro renal de la edad, unimos el deterioro renal de esa diabetes de la persona obesa o de la persona mayor, si unimos el deterioro de la hipertensión, al deterioro de algunos fármacos que toma la mayoría de estas personas, como son los hipotensores o como son los diuréticos, o como son los antiinflamatorios analgésicos para sus dolores osteomusculares y osteoarticulares, hace que, hasta un 50% de las personas por encima de los 70 años no lo sepan y tengan insuficiencia renal.

Hasta un 50% de las personas por encima de los 70 años no lo saben y tienen insuficiencia renal

Por lo tanto, estas personas de esta edad y con esta comorbilidad viven tal vez un poco menos pero mucho mejor si se hace cargo el nefrólogo en contacto con el médico de cabecera y con las unidades de cuidados paliativos, se les evitan los ingresos en el hospital, se hace lo que se puede en casa con medicación para reducir los tóxicos y, bajo la premisa de que ha aceptado ese no hacerse diálisis el enfermo y la familia, siempre cabe la posibilidad de que si cambian de opinión, porque se sienten más confortables o más protegidos entrando en el programa de diálisis en el hospital, se les ofrece entrar en el programa de diálisis; pero la mayoría de ellos prefiere esperar, entre comillas, una muerte más dulce y más controlada en su medio no hostil domiciliario, que no ir a entrar en una cadena de agresión, entre comillas, terapéutica en un hospital.

La mayoría de ellos prefiere esperar, entre comillas, una muerte más dulce y más controlada en su medio no hostil domiciliario, que no ir a entrar en una cadena de agresión, también entre comillas, terapéutica en un hospital

El tratamiento ideal para un enfermo renal crónico es el trasplante
Finalmente, el tratamiento ideal para un enfermo renal crónico es el trasplante. Y el trasplante anticipado a cualquier tipo de diálisis, porque no se ve sometido a la realización de una fístula arteriovenosa en un brazo para la hemodiálisis, porque no se ve con el riesgo de llevar un catéter vascular para la hemodiálisis por catéter y porque no se ve con el riesgo de infecciones abdominales por la diálisis peritoneal.

Esa diálisis que le salva la vida tiene muchas complicaciones. El trasplante renal anticipado es el que da mejores resultados, mayor longevidad, pero con mucho, tres veces más longevidad, como media, que cualquier otro tratamiento renal sustitutuvo y, sobre todo, para los pacientes renales jóvenes, dado que el perfil del donante renal en la actualidad en nuestro país tiene, más de la mitad de los donantes, tiene más de 60 años, nosotros no podemos ofrecer un riñón de 70 años para un joven de 20, estaríamos haciéndole un flaco favor, porque ese riñón le duraría seis u ocho años, le dejaría hipersensiblizado, es decir, con más dificultad para luego poderlo trasplantar porque habría generado anticuerpos frente a ese riñón y frente a cualquier otro que quisiésemos poner más adelante y, por lo tanto, lo mejor es un trasplante renal con donante vivo.

El trasplante renal anticipado es el que da mejores resultados, mayor longevidad, pero con mucho, tres veces más longevidad, como media, que cualquier otro tratamiento renal sustitutuvo y, sobre todo, para los pacientes renales jóvenes

El donante familiar, el donante emparentado: padre, madre o hermanos, es el ideal, porque comparte genéticamente un 50% de identidad y, por lo tanto, va a necesitar menos inmunosupresión, va a hacer menos rechazo. Pero también se ha demostrado muy eficaz, dados los fármacos que hay para la inmunosupresión, el trasplante renal con dondante vivo, o bien altruísta (el que llamamos buen samaritano), o bien de una persona que te una vínculos de amistad, fraternidad, vínculos no consanguíneos, como puede ser entre parejas, marido y mujer que estén con el vínculo de casamiento que quieras, o sin ningún vínculo, siempre y cuando el comité que analiza los donantes vivos deje claro que no hay ningún tipo de contraprestación ni de presión emocional.

Y ese trasplante anticipado a la diálisis da una supervivencia estupenda del riñón, que por término medio está en los 30 años, cuando el trasplante renal con donante fallecido está en torno a los 10 años, y permite el desarrollo de mayores vínculos de afectividad y emoción entre el donante receptor, permite que se cumpla el deseo de autonomía del donante de darlo y permite el que el enfermo que lo recibe tenga el mejor resultado posible.

Ese trasplante anticipado a la diálisis da una supervivencia estupenda del riñón, que por término medio está en los 30 años, cuando el trasplante renal con donante fallecido está en torno a los 10 años

Por lo tanto, mi planteamiento es que toda aquella persona que tiene conocimiento de un enfermo renal en su entorno al que le unen vínculos de consanguinidad o de afectividad y que él, a su vez, tiene buen estado de salud y no tiene compromiso futuro con ninguna otra persona, por ejemplo, yo no plantearía dar un riñón un joven de 20 años a una persona de 50, porque el de 20 años tiene mucha vida por delante y, a lo mejor, una vida familiar y es padre de un hijo que tiene una insuficiencia renal y a él le podría dar el riñón.

Tenemos que buscar un cruce de edades parecidos entre donantes y receptores, tanto para cadáver como para vivo; tenemos que potenciar el donante vivo frente a la situación actual en que es una presencia inferior al 10% de los trasplantes que se hacen de vivo en el país, frente al total de trasplantes renales; deberíamos llegar a la situación ideal que tienen los países nórdicos, donde más del un 40% de los pacientes con insuficiencia renal están trasplantados con un donante renal de vivo; el donante vivo tiene unos riesgos mínimos después de dar el riñón, porque, primero, ha sido elegido y aceptado como donante renal de vivo porque tiene un estado de salud que le permite vivir con buena calidad después de haberse convertido en persona monorrena y que, además, le obliga al compromiso de recibir unos cuidados y unos controles que van a prevenir cualquier otro tipo de enfermedad que pudiese estar ahí delante.

Deberíamos llegar a la situación ideal que tienen los países nórdicos, donde más del 40% de los pacientes con insuficiencia renal están trasplantados con un donante renal de vivo

El trasplante tiene un coste, cuando estamos hablando de donante cadáver, de unos 45.000 euros; al año siguiente al trasplante, ese coste desciende a unos 6.000 euros, coste que se reproduce cada uno de los años siguientes durante los 10 años de media que dura el riñón. Si el trasplante se hace con donante renal de vivo, el coste del trasplante renal es menor todavía de esos 45.000 euros y, por lo tanto, el beneficio es mayor.

Una persona trasplantada con donante renal de vivo o de cadáver está ahorrándole al sistema más de 25.000 euros anuales porque no está en diálisis

Y una persona trasplantada con donante renal de vivo o de cadáver está ahorrándole al sistema más de 25.000 euros anuales porque no está en diálisis. Lo que quiere decir que nuestro programa de trasplante, con esos 27.000 aproximadamente enfermos renales trasplantados, vivos con riñón funcionante que hay por la calle, está ahorrando al sistema sanitario español más de 500 millones de euros anualmente; dinero que debería repercutir en potenciar las estrategias de trasplante renal con donate vivo, y de las mejores prácticas de diálisis, con la hemodiálisis online domiciliaria y con la diálisis peritoneal domiciliaria.

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