..Emilio Ramirez.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y el Real Patronato sobre Discapacidad presentaron el ‘Estudio de Discapacidad de Niños y Adolescentes con Cáncer en España’, un estudio que en palabras de Borja Fanjul, director del Real Patronato sobre Discapacidad, “es la primera vez que se hace un estudio que relaciona los niños con cáncer con la discapacidad”.
Fanjul destaca dos grandes conclusiones del estudio; por un lado “la necesidad de homogeneizar en todas las Comunidades Autónomas la valoración y el tiempo de espera, y también pone de manifiesto el sobrecoste que tiene la discapacidad”.
El momento del diagnóstico es un momento impactante; el tratamiento es muy agresivo y supone un ingreso muy prolongado
Por su parte, Francisco Palazón, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, afirma que “el momento del diagnóstico es un momento impactante”, como también lo es “el tratamiento, que es muy agresivo y que supone un ingreso muy prolongado -entre un año y un año y medio-”, y es que es “un periodo en el que la familia queda fuera de la normalidad, del ámbito laboral”, además, “hay un problema que es que la familia se vuelca con el hijo que está enfermo, pero deja de atender a los demás”.
Palazón incide en una circunstancia que se da y que genera gran incertidumbre en la familia, y es si la evolución es favorable, y es que por contradictorio que pueda parecer, “genera incertidumbre ante el temor de una recaída”, ni que decir tiene si la evolución es negativa.
Hay una discapacidad por el tratamiento y luego por las secuelas que puede haber
Como explica el presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, “la situación de los niños con cáncer demanda una discapacidad de al menos el 33% […], hay una discapacidad por el tratamiento y luego por las secuelas que puede haber. Sin embargo la normativa actual no reconoce esa discapacidad”. Ante esta situación, prosigue Palazón, “demandamos al menos un 33% de discapacidad y que se posibilite ese reconocimiento de discapacidad sin que el niño se tenga que desplazar a los centros”.
Palazón recordó que en el año 2005 hubo una propuesta no de ley (PNL) que se aprobó por unanimidad, pero que no se ha hecho nada después, y que en 2016 fue aprobada una PNL, otra en 2017, y hay iniciativas en algunas Comunidades Autonómicas que se han ido aprobando.
El Patronato sobre Discapacidad aconsejó a la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer hacer un estudio sobre la discapacidad y su reconocimiento en menores con cáncer
Con más de 1.200 casos analizados, la Federación hizo caso al Patronato y elaboró un estudio que forma parte del proyecto Discain sobre la discapacidad y su reconocimiento en menores de 0 a 18 años con cáncer, y que comenzó en 2013 con el objetivo de recopilar datos sobre la magnitud y características de los problemas relacionados con las secuelas y la concesión de discapacidad.
Con la participación de 14 asociaciones, como indica Palazón, “con el estudio lo que queremos conseguir es que hubiera un cambio de legislación en el que cualquier profesional pueda estar capacitado para valorar ese 33% de discapacidad sin necesidad de que el niño acuda al centro”.
La solicitud de valoración y la concesión de la discapacidad, depende la Comunidad Autónoma de residencia del menor
María Martín, miembro de la Comisión de Trabajo Social que ha llevado a cabo el estudio, mencionó las grandes conclusiones del estudio, teniendo presente dos ideas claras, y es que desde “el primer momento del diagnóstico se produce un impacto en la familia, y que la discapacidad puede ser temporal, y otra posterior que es secundaria al tipo de tumor y tratamiento recibido”.
Conclusiones
- La solicitud de discapacidad es baja, y es que únicamente un 26,9% de los menores con cáncer solicitan valoración de discapacidad a partir del diagnóstico.
- Seis meses es la media de tiempo entre el primer diagnóstico y la solicitud de discapacidad, con una gran variación entre las Comunidades Autónomas.
- Son en las Comunidades de Asturias, Canarias, Castilla y León y Madrid donde la solicitud de discapacidad al mes o menos del diagnóstico se produce.
- Se ha concedido la discapacidad en el 92,8% de los casos solicitados.
- El tipo de discapacidad que se concede con más frecuencia es >=33%-<=65%.
- El tiempo medio entre la solicitud de discapacidad y la resolución es de tres meses, variando según la Comunidad Autónoma de residencia del menor.
- Las Comunidades Autónomas que presentan menor tiempo de resolución son Andalucía y la Comunidad Valenciana, y es que más del 80% de los casos se resuelven en un mes o menos.
