..Cristina Cebrián.
Madrid ha sido el punto de encuentro para acoger la cuarta reunión de la Red Europea de Referencia en Trasplantes Infantiles, Transplantchild. El Hospital Universitario La Paz es el encargado de coordinar esta red integrada por 18 hospitales de 11 países y que ya ha cumplido un año desde su lanzamiento. Este centro hospitalario puede realizar todos los tipos de trasplantes acreditados hasta la fecha en niños, 82 el pasado año. La Paz cuenta con uno de los equipos multidisciplinares más completos para el abordaje de los trasplantes, y desde enero de 1985 hasta diciembre de 2016 ha realizado un total de 1.799 trasplantes de órgano sólido y progenitores hematopoyéticos.
El Hospital La Paz es el encargado de coordinar esta red integrada por 18 hospitales de 11 países y que ya ha cumplido un año desde su lanzamiento
Uno de los objetivos principales de la reunión celebrada este fin de semana ha sido el establecimiento de un consentimiento informado para el asesoramiento virtual de los pacientes y la constitución del comité de ética de la red. Transplantchild ayuda a los pacientes a acceder al diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras y procedimientos altamente complejos, con la participación de más de 900 unidades sanitarias especializadas. Además, 25 países de la Unión Europea, junto con Noruega, trabajan de manera conjunta para mejorar la atención de un amplio grupo de enfermedades con 24 redes temáticas y ésta es la única red enfocada a un procedimiento complejo y coordinada desde España.
Concentrar el conocimiento de los expertos bajo una misma comunidad es lo que se propone esta red. En concreto, busca aunar las competencias y el conocimiento en todo tipo de trasplante pediátrico, tanto de órgano sólido como de progenitores hematopoyéticos, para avanzar en la mejora de la calidad de vida, seguridad y cuidado de los niños trasplantados y sus familias.
La red busca aunar las competencias y el conocimiento en todo tipo de trasplante pediátrico para avanzar en la mejora de la calidad de vida, seguridad y cuidado de los niños trasplantados y sus familias
Durante este primer año de trabajo, se han centrado en identificar temas de interés para hacer guías clínicas, actividades de educación y entrenamiento de profesionales, promoción de la investigación, calidad y seguridad del trasplante y también en la identificación del conocimiento crítico que permita mejores recursos y soporte en el trasplante pediátrico.
Mejora de la atención a pacientes
Además, se han realizado avances en la mejora de la atención a pacientes mediante el uso de una plataforma IT desarrollada por la Comisión Europea y que permite realizar el asesoramiento virtual desde un grupo de expertos a cualquier paciente, sin tener que desplazarse. Esta innovadora propuesta facilita el intercambio de información entre los países de la Unión Europea y se consigue disminuir los inconvenientes que ocasionan al paciente los desplazamientos entre regiones y países.
La reunión de la ERN contó con la asistencia y participación de Enrique Terol, como representante de la Dirección General de Salud de la Unión Europea; Cristina González del Yerro, subdirectora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Fondos de compensación del Ministerio de Sanidad; y Raúl Mallaina de la subdirección de Investigación de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Estas redes ERN se constituyeron a partir de un mandato de la Comisión Europea por el que el 9 de marzo de 2017 quedaron constituidas las 23 redes que existen en la UE y que recibieron la certificación por parte de Vytenis Andriukaitis, comisario europeo de Salud y Seguridad Alimentaria.
