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El colectivo de personas con Hemofilia y otras Caogulopatías Congénitas, portadoras y sus familiares de la Comunidad Autónoma de Andalucía, tendrán representación, y es que nace la Asociación de Personas con Hemofilia y otras Caogulopatías Congénitas de Andalucía (ASPHA), entidad sin ánimo de lucro que tiene como objetivos reivindicar, apoyar, formar y promover la atención especializada de estas personas.
En palabras de Miguel Ángel Martín, presidente de ASPHA, durante la firma de constitución de la entidad, manifestó tener una “gran ilusión en comenzar a trabajar y poder ofrecer a las personas con hemofilia y otras caogulopatías congénitas, portadoras y familiares, toda la información de la situación actual de su patología en Andalucía. Además, promover y reivindicar la incorporación de los fármacos aprobados por el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en nuestra Comunidad”.
ASPHA espera convertirse en un organismo interlocutor de los pacientes ante los centros hospitalarios, la Junta de Andalucía, estamentos públicos y privados
Aspha tiene como objetivo principal conocer de primera mano la atención que se les presta a estos pacientes, con la esperanza de convertirse en un organismo interlocutor de los pacientes ante los centros hospitalarios, la Junta de Andalucía, estamentos públicos y privados para poder transmitir de manera directa y concisa las necesidades y reivindicaciones que tiene este colectivo.
Actualmente, en Andalucía hay grandes diferencias con respecto a la atención de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, y es que hay centros hospitalarios con un alto número de pacientes con factores plasmáticos y centros en los que no hay médicos de otras disciplinas con la experiencia con esta patología como traumatólogos, enfermeros y fisioterapeutas, independientemente de que existen centros que ese encuentran a la vanguardia en cuanto a tratamientos e investigación como los Hospitales de Málaga y Sevilla
El pago de las ayudas sociales complementarias a los pacientes con hemofilia y otras caogulopatías congénitas infectados por VHC, se ha realizado en todas las Comunidades Autónomas excepto en Andalucía, Ceuta y Melilla.
ASPHA comienza sus primeros pasos con tres principales reivindicaciones: la libre elección de tratamiento consensuado entre paciente y hematólogo, la inclusión dentro de la cartera farmacéutica autonómica de factores de larga duración para Hemofilia B aprobados por el Ministerio de Sanidad y que en otras Comunidades Autónomas ya hay pacientes con acceso a ellos y el pago de las ayudas sociales complementarias a los pacientes con hemofilia y otras caogulopatías congénitas infectados por VHC, pago que se ha realizado en todas las Comunidades Autónomas excepto en Andalucía, Ceuta y Melilla.
