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En el Congreso CincELA expertos abordaron iniciativas para mejorar la calidad asistencial de la enfermedad

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..Redacción.
Una buena calidad de vida en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) dependerá sobremanera de una adecuada asistencia sanitaria y social que, además, puede aumentar su esperanza de vida hasta en un 30%. Sin embargo, la realidad, es que actualmente tan solo el 6% de los enfermos de ELA de España puede hacer frente a los 35.000 euros de coste que se estima que cada año supondría el tener una adecuada atención a los cuidados que estas personas necesitan sí o sí en su domicilio.

Y es que este dato que se desprende del primer Observatorio de ELA que ha publicado la Fundación Luzón, permite deducir que la asistencia sanitaria y social sigue siendo uno de los retos más urgentes para el sistema sanitario hoy por hoy.

Celebrado recientemente en Madrid el I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA), que la Fundación Luzón uno de los temas a tratar fue las ‘Mejores prácticas clínicas en Asistencia Sanitaria en ELA’.

Las decisiones de los pacientes con ELA en lo que respecta a su asistencia no siempre coinciden con las de los profesionales sanitarios

Orla Hardiman, neuróloga en la Beaumont MND Clinic de Dublín (Irlanda), centró su ponencia en la idea de que las decisiones de los pacientes en relación a su asistencia, no siempre coinciden con las de los profesionales sanitarios. Al respecto afirmó que “nosotros –los neurólogos- siempre  nos empeñamos en la evidencia, pero los pacientes aún necesitan tener el control de su enfermedad, y este es un factor que el profesional ha de entender”.  Asimismo, Hardiman expuso otra cuestión clave es que los profesionales no deben obviar, y es la información que hace referencia a la gestión del final de la vida, ya que pese al “estrés moral” que puede suponer al especialista, “es importante abordarlo, porque el equipo multidisciplinar también puede ayudar en este sentido”.

La mayoría de los ingresos hospitalarios en pacientes con ELA tienen que ver con problemas respiratorios

Uno de los factores que el especialista debe observar en la evolución del paciente son la influencia de los síntomas respiratorios. En ese sentido, Emilio Severa Pieras, jefe del servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia, recordó que “la mayoría de ingresos hospitalarios tiene que ver con problemas respiratorios”, por ello hizo especial hincapié en la importancia de que “si no existe una actuación adecuada, cuando llega el fracaso respiratorio las consecuencias son fatales”, de ahí que tanto la correcta monitorización como la observación de los mismos “permiten poder predecir y anticipar las medidas a tomar, pero sobre todo es importante saber que se puede prolongar la vida manejando los problemas respiratorios”, afirmó.

Unidades especializadas formadas por un equipo multidisciplinar para la asistencia de los pacientes con ELA

La coordinación de la atención de diversos profesionales para una eficaz asistencia de los pacientes con ELA se antoja crucial, y es que otro de los temas que se abordaron en este encuentro en Madrid fue la importancia que tiene en la asistencia el hecho de contar con unidades especializadas formadas por un equipo multidisciplinar; en este aspecto aparece la figura del enfermero o enferma, y es que estos profesionales, como la enfermera gestora de casos permiten crear un hilo conductor de unión entre los pacientes y el sistema sanitario.

Al respecto, Yolanda Morán, enfermera gestora de casos en la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz (Madrid) explicó en qué consistía la labor de esta figura: “realizar una valoración de un plan de cuidados individualizado con los objetivos de prevenir complicaciones y la optimización de recursos para evitar duplicidades y solventar carencias”.

No solo debe tratarse la propia patología, sino que también se debe tener en cuenta el estado global del paciente

El primer contacto se realiza por vía telefónica, momento en el que ya se crea un vínculo directo con el paciente. Morán explicó que se intenta facilitar la labor asistencial gestionando las citas, a veces, hasta con un total de ocho especialistas en una misma visita al centro, y es que desde neurólogos, enfermeras, auxiliares, psicólogos, hasta neumólogos, paliativistas, rehabilitadores, logopedas, fisioterapeutas, foniatras, endocrinos, nutricionistas o neuropsicólogos, “dan” ese carácter multidisciplinar a la asistencia del paciente con ELA.

Respecto al seguimiento desde Neurología, Jordi Gascon neurólogo experto en demencias del Hospital Universitario de Bellvitge, añadía que no solamente debe tratarse la propia patología, sino que también se debe tener en cuenta el estado global del paciente, ya que aspectos como la apatía del paciente pueden empeorar su pronóstico y, por ende, su tratamiento.

Finalmente, la nutrición fue otro tema a tratar en los pacientes con ELA, y es que una de las complicaciones más comunes son los casos de desnutrición. Oihana Monasterio, dietista-nutricionista de la Unidad de ELA del Hospital de Basurto (Bilbao), expuso que “debe realizarse una valoración dietético nutricional, así como del propio entorno y situación del paciente, para dar el soporte más adecuado”.

La pirámide nutricional de una persona con ELA deberá tener un mayor porcentaje de hidratos y proteínas

En función de qué manera evolucione el paciente, se deberá comenzar adaptando la dieta, fraccionando las tomas y realizando comidas más cortas, para evitar la fatiga al comer. Importante destacar que la pirámide nutricional de una persona con ELA a otra persona que no la padezca, cambia por completo, y es que para el paciente con ELA, su dieta deberá tener un mayor porcentaje de hidratos y proteínas, que suponen un mayor aporte calórico, además de adaptar las texturas, en ocasiones recurriendo a espesantes.

Si la situación es más compleja, y estas opciones no son suficientes, se deberá enriquecer la dieta con suplementación oral, y si la evolución de la disfagia hace más complicado tragar, se deberá optar por una sonda de alimentación por gastrostomía.

En nuestro país se estima que la ELA puede afectar a una de cada 400-800 personas a lo largo de su vida. Además, cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos en España y ya hay registrados cerca de 3.000. A nivel mundial hay cerca de medio millón de personas que sufren esta enfermedad y cada hora se diagnostican 17 nuevos casos. Tras la demencia y el Parkinson, la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en el mundo.

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