..Juan Pablo Ramírez.
Pasar de la revolución tecnológica a la revolución emocional. Es una reflexión del presidente de la Fundación Humans, el Dr. Julio Zarco, ahora que los medicamentos contra la esclerosis múltiple han mejorado de manera significativa la calidad de vida de los pacientes. “En la toma de decisiones, el paciente debe estar acompañado por todo el sistema“, señaló el Dr. Zarco durante el acto ‘Sumemos para normalizar la vida con esclerosis múltiple’, organizado por la compañía farmacéutica Merck con el apoyo del Consejo Europeo del Cerebro (EBC, por sus siglas en inglés), el Consejo Español del Cerebro, Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE y el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
El presidente de la Fundación Humans defendió que el paciente debe integrarse como una pieza del equipo. “La esclerosis múltiple debe abordarse desde una perspectiva ecológica en la que es importante todo el entorno del paciente y el trabajo debe ser multidireccional: hacia el paciente, hacia la familia y hacia el profesional“, añadió durante su intervención.
Ante el impacto emocional de la enfermedad en el paciente y en sus familiares, el jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cruces, el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad, destacó la necesidad de “desmitificar y desestigmatizar” la patología. “Hay pacientes con una cardiopatía isquémica o con una colitis ulcerosa que no cambian realmente su vida. Debe haber un cambio similar en esclerosis múltiple“. El neurólogo insistió en que su abordaje ha cambiado en los últimos 20 años, gracias a la evolución de los tratamientos: “Antes te venía el paciente en silla de ruedas a la consulta, ahora viene con prisas porque se tiene que ir a su trabajo“. No obstante, insistió en la importancia de la sensibilización social. “Es una enfermedad crónica, que no debe ser invalidante. Hay que darle esta información digerida al paciente para que luego el paciente la gestione como quiere“, subrayó el Dr. Rodríguez-Antigüedad.
Dr. Rodríguez-Antigüedad: “Hay pacientes con una cardiopatía isquémica o con una colitis ulcerosa que no cambian realmente su vida. Debe haber un cambio similar en esclerosis múltiple”
Este trabajo de concienciación aún requiere tiempo. Cristina Encinas, técnico de empleo en la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, señaló que el diagnóstico de la enfermedad no tiene que implicar el cambio de trabajo. Sin embargo, el 60% de las mujeres experimenta cambios en su entorno laboral. Después de conocer el diagnóstico reducen las horas de trabajo o abandonan su puesto definitivamente, según el estudio ‘El impacto socio-económico de la esclerosis múltiple sobre las mujeres en Europa’, liderado por Merck y desarrollado por Charles River Associates. El mismo informe desveló que un tercio de las mujeres decidió no tener un hijo o condicionó el momento de hacerlo. En cuanto al aspecto laboral, Encinas destacó que su organización no solo se dirige a pacientes, sino también a “empleadores” para ofrecerles “una estrategia de apoyo en información, procedente de fuentes fiables“.
La responsable de la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple, Lorena López, subrayó la dificultad de “planificar” cuando el paciente se enfrenta a una enfermedad de estas características. La persona debe apoyarse en la familia, por lo que destacó la importacia de que la Administración ponga medios para “cuidar a los cuidadores“.
