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60.000 personas en España padecen alguna enfermedad neuromuscular

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..Redacción.
Hoy, 15 de noviembre, es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, un conjunto de más de 150 enfermedades cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular junto con la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que la controlan. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que actualmente podrían existir en España más de 60.000 personas con alguna enfermedad neuromuscular.

“Dentro de las enfermedades neuromusculares se encuentran enfermedades bastante frecuentes como las polineuropatías adquiridas, la miastenia gravis, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la distrofia miotónica, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o la distrofia muscular de Duchenne, pero existen otras muchas que aunque son consideradas raras por su prevalencia e incidencia – el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares- afectan en su conjunto a un gran número de personas”, explica el Dr. Gerardo Gutiérrez Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares

Muchas de las enfermedades neuromusculares son enfermedades hereditarias que se pueden iniciar tanto en la infancia como en la edad adulta, aunque en más del 50% de los casos, la enfermedad debuta en la infancia.  Además, la mayor parte de las enfermedades neuromusculares pueden ser consideradas enfermedades crónicas y progresivas y, muchas de ellas, tienen una alta tasa de mortalidad.

“En el caso de la ELA, la gran mayoría de los pacientes (más del 95%) fallecen en menos de 10 años desde el inicio de la enfermedad”, señala el Dr. Gerardo Gutiérrez. “Y a pesar de los avances terapéuticos experimentados en los últimos años, gran parte de las enfermedades neuromusculares acortan la esperanza de vida, y son las causantes de un gran número de fallecimientos en la infancia. El fallo ventilatorio y la cardiopatía son las principales causas de muerte del conjunto de las enfermedades neuromusculares”.

En el caso de la ELA, la gran mayoría de los pacientes (más del 95%) fallecen en menos de 10 años desde el inicio de la enfermedad

Por otra parte son enfermedades con una importante repercusión en la calidad de vida, en la actividad laboral y en el entorno familiar y social: más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado de Gran Dependencia. Y la dependencia y discapacidad que generan las enfermedades neuromusculares repercute directamente en los costes sanitarios y sociales asociados a la enfermedad. Se ha estimado que el coste de un paciente con ELA o con distrofia muscular de Duchenne se acerca a los 50.000 euros anuales.

En todo caso, la esperanza y calidad de vida de los pacientes con enfermedades neuromusculares se ha incrementado en los últimos años tanto por la aparición de ciertos tratamientos específicos, como por mejoras en su tratamiento integral. Porque aunque una gran mayoría de las enfermedades neuromusculares no disponen a fecha de hoy de tratamientos realmente eficaces, sí son susceptibles de ser tratadas con terapias de control de la sintomatología, de prevención de complicaciones, medidas de soporte ventilatorio o nutritivo, fisioterapia o de corrección ortopédica, que pueden ser fundamentales para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes.

Se ha estimado que el coste de un paciente con ELA o con distrofia muscular de Duchenne se acerca a los 50.000 euros anuales

El 15 de noviembre también se conmemora el Día Europeo de la Dístonia, un trastorno neurológico del movimiento, que padece alrededor de 20.000 personas en España.

Aunque relativamente frecuente, puesto que es el trastorno del movimiento más común- tras el Parkinson y el temblor-es en el que con más frecuencia se cometen errores diagnósticos. Se estima que hasta un 40% de todos los pacientes con distonía se diagnostican erróneamente.

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