La Fundación Jiménez Díaz organizó la jornada ‘Mejorando la experiencia de las personas con discapacidad. Acceso a una sanidad más humanizada’, con gran éxito de participación y desarrollo. Supuso un paso más en una trayectoria que ya acumula años poniendo al paciente en el centro de su actividad. Desde hace dos cuenta con un Consejo Asesor de Pacientes y Ciudadanos, que actúa como órgano asesor de la Dirección del centro. Además cuentan con representación de las asociaciones que más volumen de pacientes y prevalencia de enfermedades tienen. Juan Antonio Álvaro de la Parra, gerente de la Fundación Jiménez Diaz ha explicado que el Consejo actúa para ayudar a seguir mejorando y a establecer objetivos que contemplen e integren la voz de todos sus usuario.
La implementación de propuestas y actuaciones concretas mejoran la atención ofrecida a los pacientes
Adicionalmente, el grupo de Discapacidad, ha avanzado mucho en los últimos meses con la implementación de propuestas y actuaciones concretas. Éstas mejoran la atención ofrecida a los pacientes que cuentan con alguna necesidad especial o discapacidad, recogidas en el Plan de Atención Integral al Paciente con Discapacidad y Necesidades especiales, hoja de ruta del hospital en esta estrategia.
En este contexto se enmarcó una jornada que dio visibilidad a estas asociaciones. Se escuchó a sus pacientes en primera persona para aprender de ellos. Asimismo se tomó nota de sus experiencias y necesidades para seguir mejorando y estar al nivel que esperan de los garantes de su salud
Los pacientes con discapacidad, en primera persona
Así, Rafael de Lorenzo, secretario general del Consejo General de la ONCE, abogó por un “trato que sea un ‘plus’ añadido al tratamiento médico”. “Dignidad, cercanía y empatía bidireccional son claves para nosotros”, dijo De Lorenzo, instando a las organizaciones sanitarias a poner en marcha recursos que les ayuden a poder acudir solos a las mismas, como las aplicaciones de soporte sonoro.
Las mismas herramientas se defendieron desde el colectivo de los pacientes con problemas auditivos de Fiapas. Medidas como sistemas compatibles para las pruebas diagnósticas, alternativas a la atención telefónica. Pantallas subtituladas o sistemas luminosos y puntos de encuentros para casos de emergencia. Demandas a las que añadieron la formación específica en este ámbito del personal sanitario y el de información y hábitos tan sencillos, como no gritar ni moverse, no cubrirse los labios al hablar o mirar de frente al paciente.
“La discapacidad no es una enfermedad” afirmó Claudia Tecglen
Y es que, como afirmó Claudia Tecglen, de Convives con Espasticidad, “la discapacidad no es una enfermedad” y quienes conviven con ella tienen el mismo derecho que el resto de ciudadanos a recibir una atención sociosanitaria en un entorno accesible. “Somos pacientes activos en la toma de nuestras decisiones, necesitamos sentirnos en casa, hacernos oír y contar con profesionales médicos con los que formar, ambos, un equipo de expertos”, dijo.
Algo tan sencillo como tiempo para explicarse por sí mismos, un trato personal y digno. El uso de un lenguaje sencillo, repetir las preguntas y dirigirse a ellos -no al acompañante-. Y facilitar información previa que les ayude a comprender las situaciones y a no tener miedo de estas marcan la diferencia para este colectivo. Tampoco está de más tener en cuenta que las esperas e interrupciones generan nerviosismo en ellos. Aspectos tales como la temperatura, el ruido o la luz las perciben de forma muy diferente a otros pacientes
“Pero son las enfermedades las que son raras, no quienes las sufren”, denunció Justo Herranz
Nada especialmente raro, como sí lo son las enfermedades clasificadas bajo este adjetivo, por su baja prevalencia individual -pero cada vez mayor en conjunto-, lo mucho que aún se desconoce de ellas -lo que hace que su diagnóstico se pueda demorar, como media, entre 10 y 20 años-, sus tratamientos poco eficaces, paliativos o simplemente inexistentes, y la elevada mortalidad asociada. “Pero son las enfermedades las que son raras, no quienes las sufren”, denunció Justo Herranz, delegado de Feder en Madrid. El delegado señalo la importancia de una coordinada continuidad asistencial entre Atención Primaria y Especializada.
Lola Sánchez, madre de un joven con patología neurológica, represento a la familia y al entorno mas cercano. Además recordó el papel de “traductor” que ejerce con sus hijos, de quienes son su “comunicación con el mundo exterior”. Son las personas que mejor les entienden y saben tratarles. Por todo eso, dijo, “no tenemos el MIR, pero somos los mayores expertos en nuestros hijos”; una experiencia que los médicos no pueden ni deben desdeñar.
“Respeto, y no compasión” como clave del trato a este colectivo
En el mismo sentido, la Dra. María de la Rocha, presidenta de Aspado y hermana de una paciente con discapacidad, reclamó “respeto, y no compasión”, como clave del trato a este colectivo, en el que debe imperar la naturalidad. “El trato y la discapacidad son la base de esta profesión” aseveró la doctora.
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