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Un manual para pacientes con hipoparatiroidismo para mejorar su conocimiento y manejo

hipoparatiroidismo

..Redacción.
La Asociación Española del Cáncer de Tiroides (AECAT) ha publicado el manual Conoce el hipoparatiroidismo con la colaboración de Takeda. El objetivo es dar visibilidad al hipoparatiroidismo en el marco de una campaña que culmina con el I Encuentro Nacional de Pacientes con Hipoparatiroidismo. Durante el encuentro se señaló la importancia de “mejorar la información que se facilita a los pacientes como acción clave para mejorar la identificación y comprensión de sus síntomas y el manejo de los mismos”. Según la presidenta de AECAT, Arantxa Sáez, “detectamos esta necesidad y nos pusimos manos a la obra”.

Como reza el propio documento, se trata de “un manual educativo con un lenguaje sencillo y accesible, especialmente diseñado para cubrir las necesidades en materia de información que presentan las personas con hipoparatiroidismo”. Sus contenidos vienen avalados por la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), concretamente por sus Área de Tiroides y el Grupo de Trabajo de Metabolismo Mineral y Óseo, y por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC). En palabras de la coordinadora del Área de Conocimiento del Tiroides de la SEEN, la Dra. Elena Navarro, este manual “representa una interesante herramienta que va a permitir un mejor conocimiento y manejo de esta poco frecuente enfermedad, de forma que los pacientes y sus familiares estarán mas capacitados y tranquilos ante los diferentes acontecimientos vitales que puedan ocurrirles, puesto que además de informar sobre las causas,  síntomas y tratamiento de la enfermedad, se informa de otras actividades de la vida cotidiana que pueden influir en la misma, como la alimentación o los viajes“.

Los pacientes y sus familiares estarán mas capacitados y tranquilos ante los diferentes acontecimientos vitales que puedan ocurrirles

Por su parte, el secretario de la SEORL-CCC, el Dr. Raimundo Gutiérrez, ha subrayado que “siempre es importante que los pacientes estén informados de las consecuencias que puede tener una cirugía de cabeza y cuello y, en concreto, la de tiroides, ya que pueden ser clave para su recuperación y suponen un tratamiento crónico, por lo que esta guía va a jugar un papel fundamental para ellos y sus familias”. “Desde la SEORL-CCC y junto con la SEEN, hemos elaborado un consenso para intentar minimizar las secuelas de la cirugía en las glándulas paratiroides y aunar criterios acerca del tratamiento del hipoparatiroidismo”, ha indicado.

Estar bien informados sobre nuestra enfermedad nos ayuda a comprender y afrontar mejor los síntomas y a implicarnos en su manejo. Esto también vale para las familias: cuanto más conozcan la enfermedad, mejor podrán apoyar a la persona que la padece. La comprensión del entorno familiar es clave para cualquier paciente”, subraya Sáez.

siempre es importante que los pacientes estén informados de las consecuencias que puede tener una cirugía de cabeza y cuello

Esta enfermedad rara afecta a 22 de cada 100.000 personas según estudios europeos. En España existirían entre 10.200 y 17.300 pacientes con hipoparatiroidismo. La forma más común de esta enfermedad es el hipoparatiroidismo postquirúrgico. Este surge como una complicación de la cirugía del cuello. Generalmente por enfermedades de la glándula tiroides (bocio, cáncer) o paratiroides (hiperparatiroidismo). El 16% de los casos surge por esta causa.

En el I Encuentro Nacional, el jefe de servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Puerta de Hierro, el Dr. Juan José Díez, impartió la charla Hablemos de hipoparatiroidismo. Tras la mismo huno un debate acerca de las principales necesidades en el abordaje de esta enfermedad.

Mejorar la formación de los profesionales sanitarios para un diagnóstico temprano es una de las necesidades

Mejorar la formación de los profesionales sanitarios para un diagnóstico temprano es una de ellas, especialmente en el hipoparatiroidismo idiopático. La formación del personal sanitario de Urgencias también es clave. “Muchos pacientes sintomáticos entran por Urgencias por una descompensación de los niveles de calcio. Nos encontramos importantes deficiencias principalmente por la falta de conocimiento y protocolos estandarizados”, explica la presidenta.

Mejorar el seguimiento de los pacientes complejos. Facilitar el acceso a los tratamientos. Avanzar en la investigación de tratamientos o de dispositivos que permitan controlar de una forma sencilla los niveles de calcio. Reconocer el impacto de la enfermedad en los pacientes. Acreditar a los súper especialistas en la cirugía del tiroides (endocrinólogos y otorrinolaringólogos) para evitar que de la cirugía surja el hipoparatiroidismo. Estas son las principales necesidades detectadas en España.

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