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José Julio Torres, es paciente de epoc desde hace 12 años.Tiene 79 y está jubilado. Fumaba desde los 12 años y los últimos años hasta cuatro cajetillas al día. Estuvo un par de años sin fumar, pero recayó de nuevo. Ahora ha contado a iSanidad como gestiona su enfermedad y cuáles son sus principales limitaciones.
¿Cómo hace la gestión de la enfermedad?
Yo tengo diagnosticada la EPOC y tengo 16 horas de oxígeno domiciliario, más una maquinita para tener oxígeno ambulante. Con lo cual, se podría decir que estoy permanentemente con el oxígeno. Eso desde hace un par de años, puesto que previamente me llevaba un especialista de pulmón, yo tenía dos horas de oxígeno al día. Cuando me pasé a un equipo de EPOC especialista me dijeron que eso no valía y que tenía que ser 16 horas.
¿Cuáles son sus principales limitaciones con la EPOC?
Fundamentalmente la disnea. Estoy incapacitado por la disnea. No puedo hacer nada porque enseguida estoy ahogado. Cualquier cosa doméstica, sacar el lavavajillas, vestirme, pues ya estoy con la disnea.
Estoy incapacitado por la disnea. No puedo hacer nada porque enseguida estoy ahogado
¿Cuándo se va fuera de casa, cómo se organiza?
Siempre voy con mi maquinita portátil a cualquier sitio. Siempre. Salgo a la calle con ella. El problema que tiene es que se agota en dos horas. Con lo cual estoy limitado, o si no tengo que ir tirando de un carrito que pesa 4 kg el resto del día o de la gestión que vaya a hacer. Eso es un problema, puesto que, aunque he pedido una segunda batería para alargar la vida de la máquina, me traen máquinas nuevas que pesan 8 kg. Entonces en vez de arrastrar una máquina de 4kg arrastro una de 8 kg. Y he desistido de ellas. No es que no me hiciera caso el hospital. Quienes no me hicieron caso fueron los proveedores. Eso lo reclamé a los especialistas y entonces ellos hicieron la gestión y me vino el proveedor con una maquinita que rechacé porque era mucho más pesada de la que uso habitualmente. Para ir tirando de un carrito que pesa 8 kg prefiero uno de 4 kg, aunque me dure menos. Entonces en mi fin de semana, el carrito siempre va en el coche.
Desde que le diagnosticaron EPOC, ¿ha tenido que renunciar a algún aspecto de su vida?
Sí, claro. Yo jugaba al tenis, caminaba mucho por el campo, y hoy en día ya no puedo realizar ninguna de estas dos actividades. Con eso ya, más que suficiente. Digamos que estoy encerrado en casa todo el santo día excepto cuando me doy paseos tirando de mi carrito. Es decir, socialmente estoy apartado.
Estoy encerrado en casa todo el santo día excepto cuando me doy paseos tirando de mi carrito. Es decir, socialmente estoy apartado
¿Pertenece a alguna asociación de pacientes?
No, otra cosa es que esté en contacto con FENAER, con un grupo de pacientes. En cuanto se organiza un taller, soy el primero que estoy. Porque una cosa es que yo le esté contando penas, pero mi moral es alta. Y como esto me lo he buscado yo mismo, no tengo a quién echarle la culpa. Me conformo con lo que hay. Cuando me convocan o me anuncia el hospital que hay algún taller o seminario, pues ahí voy.
¿Con qué tratamiento está usted?
Estoy con Trimbow, y me pongo dos inhalaciones al desayuno y dos a las doce horas. Me ha sido fácil usar estos inhaladores, otra cosa es que por recomendación uso una camarita. Pero yo lo tomaba tranquilamente sin la camarita. Pero bueno, yo sigo las recomendaciones. Aunque digamos que me he quejado para decir: “oiga, que se queda aquí el 80% del producto”. Y me dicen que es suficiente, bueno, pues amén, no vamos a decir más.
¿Le resulta cómodo el tratamiento?
Pues si fuera solo una inhalación sería mucho más cómodo. Pero si tengo que hacer cuatro como ahora, tampoco tengo problema. Viajo con el cacharrito enganchado a la maquinita y es una cosa más, como la pasta de dientes.
¿Ha sufrido algún ingreso hospitalario desde su diagnóstico?
No, en ningún momento. Es más, el informe del médico dice: “epoc con bajo riesgo, no agudizado”.
