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Dr. Martino: “Los profesionales no estamos preparados para afrontar la muerte de un niño”

Coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Niño Jesús y director del Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos online de UNIR

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..Cristina Cebrián.
En España mueren alrededor de 2.500 niños al año. Al contrario de lo que se podría pensar, solo el 12% se debe al cáncer. La mayoría de los fallecimientos infantiles son por enfermedades raras, neurológicas o malformaciones de nacimiento, como la parálisis cerebral. Ante esta situación, los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son especialmente necesarios.

Formar a los profesionales sanitarios en esa materia es clave para lograr la mejor asistencia hacia estos pacientes. Así lo considera el Dr. Ricardo Martino, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil del Niño Jesús de Madrid; y director del Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos online de UNIR.

Para un pediatra es más fácil aprender paliativos que para un paliativista aprender pediatría

La creación de unidades especializadas en los hospitales plantea la necesidad de formar a los profesionales en CPP. En concreto, con respecto al cuidado activo de niños y adolescentes gravemente enfermos y su relación con las familias y el entorno.

En el ámbito formativo, ¿qué diferencias existen entre formar a profesionales en cuidados paliativos dirigidos a adultos y cuidados paliativos pediátricos?
Los CPP son muy distintos a los cuidados paliativos de adultos. Especialmente en aspectos como la edad de los niños, su desarrollo cognitivo y su capacidad de expresarse verbalmente.

También es diferente el papel de la familia y la toma de decisiones y autonomía del paciente. Así como el tipo de enfermedad, incluso en los niños que tienen cáncer. Estos son una minoría con respecto al resto de enfermedades, pero también los tipos de cáncer son diferentes en adultos. Por eso la formación tiene que ser distinta.

UNIRPara un pediatra es más fácil aprender paliativos que para un paliativista aprender pediatría. Por tanto, la formación está orientada a conocer aspectos de las enfermedades pediátricas que son incurables. Así como aspectos de comunicación, toma de decisiones, problemas sociales y cuidados.

La formación está orientada a conocer aspectos de las enfermedades pediátricas que son incurables y aspectos de comunicación, toma de decisiones y cuidados

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Todo ello está muy orientado al entorno del niño y de su familia. Pero también de los profesionales. Nosotros insistimos mucho en que, en pediatría, todo el mundo espera que los niños se curen. Los propios profesionales dedicados a la pediatría no tienen expectativas de muerte con respecto a la atención a sus pacientes.

Por eso, en la formación que damos a los profesionales que se van a dedicar a esto, prestamos atención a cómo viven los otros profesionales el proceso de enfermedad y de muerte, en un ámbito como la pediatría. Aquí todo el mundo piensa que el niño siempre sale adelante. 

¿Por qué es necesaria la formación en cuidados paliativos pediátricos?
Primero porque en las especialidades pediátricas, incluso en medicina o enfermería, no se abordan los temas de final de vida. Si que hay lagunas enormes en la formación con respecto a los pacientes en la fase final de su vida. O también en el momento de la incurabilidad.

Quien quiera dedicarse a esto requiere de unas competencias específicas. Para dar una atención de calidad, es necesario tener una formación de calidad

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Convivir con esta incertidumbre es un salto que hay que hacer y existe un déficit en la formación. Por ejemplo, en aspectos de comunicación difícil y de malas noticias. Aunque es el procedimiento más frecuente que hacemos los médicos, hablar y escuchar, no tenemos ninguna formación en el grado sobre eso. Así que, quien se quiera dedicar a esto, requiere de unas competencias y habilidades específicas. Para dar una atención de calidad, es necesario tener una formación de calidad.

¿Están suficientemente preparados los profesionales para asumir la muerte de un paciente pediátrico?
No, porque no entra en sus expectativas de atención normal del ámbito pediátrico. Sin embargo, en España se mueren unos 2.500 niños cada año y, la mayor parte, se mueren de enfermedades neurológicas; procesos con los que nacen o que suceden en el entorno perinatal y algunos también se mueren de cáncer. En general, los profesionales no están preparados para afrontar y asumir ese hecho.

Las barreras emocionales de los profesionales pueden hacer que la atención que prestan no sea la que el niño necesita

¿Qué papel juegan los familiares del niño en la etapa final de su enfermedad? ¿Cómo se debe abordar esta situación?
La sociedad occidental en la que estamos no está preparada para aceptar la muerte de los niños. Cuando muere un niño en algún lugar se convierte en noticia. Además, parece que hay un responsable y un culpable. La propia sociedad no quiere reconocer ni aceptar la muerte de los niños.

En este sentido, los profesionales somos parte de la sociedad y también tenemos barreras para aceptar eso emocionalmente. Incluso, existen barreras para comunicar a una familia que su hijo tiene una enfermedad incurable. A los profesionales no les resulta fácil. Y esas barreras emocionales pueden hacer que la atención que prestan no sea la que el niño necesita en determinados momentos.

¿Es sencillo en España crear redes asistenciales adecuadas para pacientes que requieren estos cuidados?
El niño y la familia son una unidad y nosotros trabajamos por la vida de los niños y con la vida de los niños. No trabajamos con la enfermedad o con la muerte, sino con su vida. Y la vida de los niños se debe desarrollar, en lo posible, dentro de su ámbito natural, de su familia.

Hay que tener voluntad y decisión para que este tipo de atención pueda llegar a cada niño que lo necesite y permitirle que pueda estar en casa con su familia

cuidados-paliativos-pediátricosIntentamos normalizar esta nueva etapa en la vida de los niños y apoyar a las familias para que tengan la vida más plena posible con su hijo. Por ejemplo, involucrar a los hermanos en los cuidados; afrontar el desarrollo de la enfermedad; ayudarles a centrarse en el presente y no estar solo preocupados por lo que pasará.

Se trata de apoyarles para que descubran lo bueno de cada día, en este contexto y en esta perspectiva de fallecimiento en un plazo indeterminado. Es posible crear estas redes, pero hace falta voluntad política y decisiones de gestión, así como compromiso social. Dentro del sistema autonómico que tenemos, en este momento, todavía no hay equidad en la prestación de cuidados paliativos pediátricos.

No es lo mismo CC. AA. grandes que pequeñas o uniprovinciales, o aquellas con mucha dispersión geográfica. Por eso el concepto de red asistencial es muy importante y eso lo va a condicionar el ámbito local. Pero hay que tener voluntad y decisión para que este tipo de atención pueda llegar a cada niño que lo necesite y permitirle que pueda estar en casa con su familia.

Todavía no tenemos una legislación nacional de cuidados paliativos y nosotros insistimos en mejorar la vida

En cuanto a la legislación vigente sobre cuidados paliativos, ¿existe margen de mejora?
Siempre hay margen de mejora. De hecho, de ámbito nacional, todavía no tenemos una legislación de cuidados paliativos. Sí hay legislaciones autonómicas que se han puesto en marcha consecutivamente. Han intentado mejorar unas en relación con las otras. Pero el enfoque es siempre el proceso de morir.

Nosotros insistimos en mejorar la vida. Es verdad que hay aspectos concretos y materiales, como que si ingresa en un hospital tenga habitación individual. Son aspectos en los que se ha avanzado mucho, con respecto a la autonomía del paciente. Pero en los niños todavía hay mucho margen de mejora.

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