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Fibrosis pulmonar idiopática, la enfermedad desconocida que causa más muertes que el cáncer de mama

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..Elena Santa María.
La Fibrosis Pulmonar Idiopática causa más muertes que el cáncer de mama. Es una enfermedad rara que puede tardar hasta dos años en ser diagnosticada. Para facilitar el conocimiento de este enfermedad la Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma han puesto en marcha la campaña ‘Dando en la tecla de la FPI’.

Se trata de una iniciativa de concienciación para acercar la enfermedad a la población y a los profesionales implicados en su abordaje. Existe un síntoma inconfundible para “dar con la tecla” del diagnóstico. Se trata de un sonido crepitante de los pulmones cuando el médico ausculta al paciente. La campaña ha comenzado en el Teatro Real de Madrid.

Existe un síntoma inconfundible para “dar con la tecla” del diagnóstico. Se trata de un sonido crepitante de los pulmones cuando el médico ausculta al paciente

Beatriz Lozano, directora de comunicación y pacientes de Roche Farma España, ha señalado la importancia de desarrollar iniciativas como esta y ha destacado el compromiso de la compañía con la investigación de las enfermedades raras. “Nuestra responsabilidad con la FPI va más allá de la investigación y el desarrollo de nuevas soluciones terapéuticas. Creemos que estar al lado de los pacientes y poner en marcha proyectos de divulgación y concienciación también contribuye a la mejora de su calidad de vida”.

Dificultad al respirar, tos seca y persistente que no cede en tres o cuatro semanas y dolor torácico son algunos de los síntomas más frecuentes de la FPI, aunque la pista inconfundible es el sonido característico de los pulmones al ser auscultados con un fonendo. El Dr. Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa (Madrid), ha insistido en la importancia de que los clínicos conozcan sus síntomas, “más concretamente los médicos de atención primaria, que constituyen la puerta de entrada del paciente con FPI a la ruta asistencial. Si estos expertos conocen bien la sintomatología de la enfermedad -añade- podrán derivar al paciente al neumólogo para ser tratados lo antes posible y garantizar el máximo potencial de los tratamientos disponibles actualmente”.

Dificultad al respirar, tos seca y persistente que no cede en tres o cuatro semanas y dolor torácico son algunos de los síntomas más frecuentes

En este sentido, la neumóloga de la Unidad de Enfermedades Intersticiales de este mismo hospital, la Dra. Claudia Valenzuela, ha insistido en la importancia de establecer sistemas de derivación rápida entre atención primaria y un hospital de referencia con una Unidad de Enfermedades Intersticiales. Y ha subrayado la importancia de la relación entre el médico y el paciente. “Esta relación ha de estar basada en una correcta comunicación. Y que de esta forma el paciente pueda entender su enfermedad y sus opciones de tratamiento, y al profesional la situación y necesidades de su paciente”.

Además, la figura del cuidador resulta fundamental para los pacientes. Ellos son quienes se comunican de manera más directa con ellos. Y quienes conocen de primera mano sus miedos e inseguridades. También, tienen el papel de hacerles entender la enfermedad e informarles correctamente. Carlos Lines, presidente de AFEFPI, ha resaltado también el rol de las asociaciones de pacientes. “Desde nuestra asociación, desarrollamos diversas iniciativas para pacientes, familiares y cuidadores, que les ayudan a convivir con la enfermedad. Les proporcionan información contrastada y veraz para que la conozcan a fondo. Y les conectan con otras personas que están pasando situaciones similares para resolver sus dudas a través de experiencias personales. Además, -ha añadido- trasladamos las demandas de los pacientes y sus familias al ámbito institucional para lograr avances que redunden en mejoras de la atención e investigación de esta enfermedad”.

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