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Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune: el Registro Español de esta enfermedad contiene datos de cerca de 200 pacientes

Es una enfermedad hematológica que cursa con la destrucción de las plaquetas

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..Redacción.
El 29 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune (PTI). Una enfermedad hematológica que cursa con la destrucción de las plaquetas; lo que representa un factor de riesgo para el sangrado.

Como explica María Luisa Lozano, hematóloga del Hospital Universitario Morales Meseguer de Murcia y presidenta del Grupo Español de PTI (GEPTI), de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), “para reducir las posibilidades de sangrado, ahora disponemos de fármacos más eficaces Y seguros. Con menor impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes. De hecho, estos tratamientos pueden facilitar cambios en el curso natural de la enfermedad. Por lo que se consigue que una patología crónica se transforme en una potencialmente curable“.

Sin embargo, el diagnóstico y tratamiento de la PTI siguen presentando grandes desafíos. “Al no disponer de una prueba estándar, se llega al diagnóstico tras un proceso de exclusión de otras enfermedades. Por ello, el porcentaje de errores en este sentido sigue siendo alto. Y una consecuencia de ello es que haya pacientes que no respondan a los tratamientos porque estén mal diagnosticados”, indica Lozano.

Desde el GEPTI defienden la creación de una asociación de pacientes con PTI

Día-Mundial-de-la-Trombocitopenia-InmuneUn acceso homogéneo a las diferentes opciones terapéuticas para la PTI, con independencia de la comunidad autónoma en la que se resida o el hospital de referencia, es otra de las demandas que realizan desde el GEPTI. “Siguen existiendo desigualdades en el acceso a los tratamientos. Además, es fundamental que, a nivel de las administraciones locales y sanitarias, se faciliten y reduzcan los trámites administrativos y así agilizar la realización de ensayos clínicos“, afirma su presidenta.

Asimismo, desde el GEPTI defienden la creación de una asociación de pacientes con PTI “que reduzca la brecha entre el ámbito académico y la realidad que viven los enfermos, quienes además de enfrentarse al riesgo de sangrados, conviven con otros problemas derivados de su condición, como la fatiga, afectación de su vida laboral y social, limitación de las actividades físicas o cambios en su estilo de vida“.

Uno de los proyectos que se lleva a cabo desde el GEPTI es el desarrollo del Registro Español de PTI en el que de manera pausada pero también constante, se siguen recopilando los casos de nuevo diagnóstico de PTI en España. “Actualmente, disponemos de datos de casi 200 pacientes, pero sin la implicación de más centros no podremos estimar si la incidencia (unos 3 pacientes por 100.000 habitantes/año) y la prevalencia (en torno a 20 enfermos/100.000 habitantes) descritas en estudios poblacionales se corresponden con la realidad de nuestro país”, concluye Maria Luisa Lozano.

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