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Diez consejos de la Sociedad Española de Reumatología para aprender a “vivir” con el lupus

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..Redacción.
La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha preparado un decálogo de consejos para las personas que padecen lupus. El documento se ha presentado durante el XI Curso de lupus eritematoso sistémico y síndrome antifosfolipídico, celebrado recientemente con la colaboración de GSK. La primera recomendación hace referencia a la importancia de que el paciente se informe de manera correcta. La sociedad científica hace hincapié en saber dónde y de qué forma conseguirla, ya que tan positivo resulta obtenerla de forma correcta como negativo hacerlo de forma inadecuada. En este sentido aconseja que sea el médico especialista el punto de referencia para la obtención de la información.

El segundo punto incide en aprender a convivir con la enfermedad. Esto no debe significar vivir para la enfermedad. El paciente debe saber valorar su estado clínico y manejar su tratamiento. La enfermedad no debe ocupar todo el tiempo del paciente ni limitarle en exceso a la hora de hacer planes y proyectos de futuro. La SER insiste en una correcta adherencia al tratamiento. Resulta frecuente que los pacientes con lupus tengan que tomar diversos tipos de tratamientos de forma crónica, algunos de los cuales pueden conllevar varios efectos secundarios. No obstante, los pacientes deben concienciarse de que una correcta adherencia es clave para un buen control de la enfermedad y evitar secuelas.

La Sociedad Española de Reumatología ha publicado un decálogo de consejos para los pacientes con lupus

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El cuarto punto advierte de la importancia de realizar ejercicio físico. Su principal beneficio es la mejora el estado de ánimo y la autoestima. Otro aspecto en el que insiste los especialistas es en el abandono del hábito tabáquico. “Es conocido que el tabaco tiene efectos negativos en diversas manifestaciones lúpicas, especialmente en las cutáneas y también se ha demostrado que es un factor de riesgo para que los pacientes puedan sufrir eventos cardiovasculares isquémicos”, según señala el decálogo.

En pacientes con lupus el embarazo puede afectar al curso de la enfermedad, al igual que esta puede producir complicaciones obstétricas o fetales

Los especialistas advierten en sexto lugar sobre la protección frente a la exposición solar. La radiación ultravioleta es un factor patogénico en el lupus. Está demostrado que las lesiones cutáneas específicas del lupus pueden ser inducidas o empeoradas por la exposición solar. Además la fotosensibilidad es frecuente en estos pacientes. Por todo ello, se debe insistir en una correcta protección frente a la exposición solar. La séptima recomendación se refiere a la planificación de los embarazos. En pacientes con lupus el embarazo puede afectar al curso de la enfermedad. Por su parte, esta puede producir complicaciones obstétricas o fetales comprometiendo el resultado final. Una correcta planificación del embarazo y una monitorización del mismo según protocolos específicos de esta patología, mejora el desarrollo de la gestación.

La SER insiste además en el cuidado de las infecciones. Los pacientes con lupus tienen globalmente un riesgo aumentado de padecer ciertas infecciones. Este riesgo varía según las características de la enfermedad. También aumenta con el uso de inmunosupresores, que pueden predisponer a infecciones por gérmenes. Las infecciones son una de las causas más frecuentes de morbimortalidad en estos pacientes. Por ello se debe tener especial cuidado y vigilancia frente a ellas.

Los pacientes deben aprender a vigilar sus síntomas para tomar medidas adecuadas según los consejos de su médico

En noveno lugar, los expertos piden poner atención a los factores de riesgo cardiovascular. Múltiples estudios han demostrado que los pacientes con lupus tienen una ateroesclerosis precoz y una incidencia de eventos cardiovasculares mayor que en la población general. Esto se debe a factores dependientes de la enfermedad, así como a ciertos tratamientos. Un buen control de la actividad inflamatoria del lupus es necesario para minimizar estos riesgos. Se debe también intentar reducir al mínimo los factores de riesgo cardiovascular tradicionales; como la obesidad, la hipertensión o la hipercolesterolemia.

Por último, promover el autocuidado.  La implicación de los pacientes en el manejo de esta enfermedad crónica resulta esencial. Los pacientes deben aprender a vigilar sus síntomas. De esta forma tomarán medidas adecuadas en caso de rebrotes según los consejos de su médico. Deben colaborar de forma disciplinada en todas aquellas medidas no farmacológicas indicadas por el médico.

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