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Promocionar y apoyar la investigación en párkinson, estos son los objetivos del proyecto Observatorio Párkinson. Una iniciativa puesta en marcha por la Federación Española de Párkinson, que cuenta con el apoyo del Instituto Carlos III, la Agencia Española del Medicamento, el Instituto de Biotecnología y Biomedicina de la Universidad Autónoma de Barcelona, la Universidad Rey Juan Carlos y la Universidad de Zaragoza. El proyecto se ha presentado en el Madrid International Lab.
El presidente de la Federación Española de Párkinson, Leopoldo Cabrera explicó que “el Observatorio Párkinson es una iniciativa muy importante para nosotros, será una herramienta para proporcionar información útil y científicamente contrastada a las personas afectadas y promover la participación del colectivo en la labor de investigación”. Por su parte, Raquel Yotti, directora del Carlos III, destacó la importancia de la divulgación y la información. Argumentó que “no basta con hacer ciencia excelente en el laboratorio, hay que saber transmitirla a los pacientes”. Además, Fernando Vicente puso el acento en la importancia de la investigación sociosanitaria; y destacó la figura de la familia y la persona cuidadora, no solo en el transcurso de la enfermedad, sino también en la investigación.
Yotti: no basta con hacer ciencia excelente en el laboratorio, hay que saber transmitirla a los pacientes
Tras la inauguración, la directora de la Federación Española de Párkinson, Alicia Campos, presentó el proyecto Observatorio Párkinson y sus principales líneas de trabajo. En este aspecto, Campos hizo hincapié en la necesidad de incluir a las personas con párkinson y su entorno en los procesos de investigación. “Según la Michael J. Fox Foundation, entre el 40% y el 70% de los ensayos clínicos se retrasan o cancelan por falta de participantes. Desde la FEP hemos detectado una serie de deficiencias en torno a la comunicación de estos procesos, lo que se traduce en un desafío al que dar respuesta a través del Observatorio Párkinson”.
Además, la directora de la Federación Española de Párkinson presentó la página web del Observatorio Párkinson, a través de la cual se puede acceder a información actualizada sobre los estudios que se están realizando e información útil y accesible sobre los procesos de participación en investigación.
Por último, Campos destacó el trabajo que ya se está realizando desde el Observatorio. Un trabajo en torno al estudio de la realidad de la enfermedad. Y puso el acento en la importancia de promover la investigación sociosanitaria para conocer y abordar las necesidades del colectivo. “Todo esto es posible a través de la colaboración interinstitucional. Por ello, desde la FEP, estamos liderando la creación de redes de colaboración entre los principales organismos públicos, centros de investigación y universidades. Hacemos extensiva nuestra invitación para unirse al proyecto a todos los agentes implicados en la investigación de la enfermedad”, explicó Campos para concluir su intervención.
Desde la FEP hemos detectado una serie de deficiencias en torno a la comunicación de estos procesos
Pedro Soriano, profesor del dpto. de Enfermería de la Universidad Europea y presidente de la Asociación FFPaciente, fue el encargado de moderar el coloquio que siguió a la presentación del proyecto. Los participantes de este espacio, el Dr. Eduardo Tolosa, investigador principal de la Unidad de párkinson y trastornos del movimiento del Instituto de Neurociencias del CIBERNED, Jordi Pujols Pujol, investigador predoctoral del Instituto de Biotecnología y Biomedicina de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), y Víctor Manuel Márquez, psicólogo especializado en la enfermedad de Parkinson de la Asociación Párkinson de Elche, fueron los encargados de abordar, desde diferentes perspectivas, algunas temáticas relacionadas con la enfermedad de Parkinson y la investigación como: la participación de los pacientes en investigación, el acceso a la información, la investigación sociosanitaria y los retos de la investigación clínica.
