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Los pacientes de raquitismo forman su propio Comité Científico

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..Redacción.
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) ha creado su propio Comité Científico para poder dar respuesta a las necesidades de información de las familias afectadas por esta enfermedad rara. “Acudimos a médicos que nunca han visto un paciente como nosotros”, explica la presidenta de AERyOH, Sonia Fernández, por lo que las personas con raquitismo necesitan contar con “especialistas que sí conozcan la enfermedad en profundidad y puedan responder a nuestras preguntas”.

Las principales reivindicaciones de los pacientes aquejados de raquitismo son la detección precoz y el acceso a los tratamientos autorizados. Un diagnóstico temprano y la aplicación de los tratamientos innovadores evitan lesiones futuras. Además, permite a los niños un adecuado desarrollo y sortear las principales secuelas de la enfermedad. Estas secuelas son los huesos arqueados, fracturas o escasa estatura.

Las principales reivindicaciones de los pacientes aquejados de raquitismo son la detección precoz y el acceso a los tratamientos autorizados

Pero, según señalan desde la AERyOH, la enfermedad aún no se detecta precozmente en muchos casos y existen obstáculos para la prescripción y dispensación de los medicamentos.

El Comité Científico, como órgano consultivo, se centrará en asesorar a la asociación en cuestiones científicas y clínicas de estas enfermedades. También realizará programas de formación e información destinados a los socios y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías. Además, fomentará programas de investigación sobre los raquitismos heredados y osteomalacia.

La doctora Lucía Garzón, endocrinóloga del Servicio de Pediatría del Hospital 12 de Octubre de Madrid y miembro del recién creado Comité Científico sobre raquitismo, asegura que es vital “concienciar a los pediatras de los niveles de fósforo que deben presentar los más pequeños”. Este conocimiento permite “realizar un diagnóstico precoz que podría prevenir el desarrollo del raquitismo con el inicio temprano del tratamiento”.

El Comité Científico permitirá “difundir la enfermedad entre la sociedad, los gestores, los pacientes y entre nuestros compañeros en el ejercicio de la profesión”, ha explicado la Dra. Ana Bueno, traumatóloga infantil del Hospital de Getafe (Madrid).

El Comité Científico sobre raquitismo permitirá difundir la enfermedad entre la sociedad, los gestores, los pacientes y los profesionales sanitarios

El tratamiento multidisciplinar o la creación de unidades de referencia también es muy necesario para el tratamiento de estas enfermedades raras. Son dolencias que acumulan muy pocos casos y donde la experiencia en el abordaje es fundamental. De ahí la necesidad de contar con este Comité Científico que, según explica la AERyOH, “aglutina la mejor experiencia en nuestro país”.

Además, el acceso a la innovación es de vital importancia en este tipo de enfermedades. De hecho, cualquier avance puede marcar la diferencia en el desarrollo óseo y, por tanto, en la calidad de vida. “Agilizar el acceso a los nuevos tratamientos que se están aprobando es vital”, subraya la presidenta de AERyOH. Esta organización está conectada con la Alianza Internacional de raquitismo con acceso a las últimas novedades en torno a la enfermedad.

La asociación AERyOH señala que es muy necesario crear unidades de referencia para el tratamiento de estas enfermedades raras

El Comité Científico sobre raquitismo se formalizó el pasado sábado en la III Jornada Familiar de la AERyOH en Madrid. Lo conforman, además de las doctoras Lucía Garzón y Ana Bueno, el Dr. Manuel Díaz Curiel, endocrinólogo y asesor de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, el Dr. Mariano Rodríguez, nefrólogo en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, la Dra. Pilar Aguado, especialista en Reumatología y coordinadora de la Unidad Metabólica Ósea del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario La Paz.

También forma parte de este órgano consultivo el Dr. Fernando Santos, de Nefrología Pediátrica del Hospital Universitario Central de Asturias. Este especialista presentó en la Jornada Familiar la Guía de práctica clínica para el diagnóstico y tratamiento del XLH. El documento está promovido por la Sociedad Europea de Reumatología y los datos de Renal Tube. Se trata del único registro en España de casos diagnosticados de raquitismo, una base de datos que está sirviendo para avanzar en estudios sobre estas patologías.

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