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FEDER celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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El día 29 de febrero se celebró el “Día Mundial de las enfermedades raras” que tiene como principal meta reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), ha organizado una campaña de sensibilización en toda España que busca reivindicar el derecho a la vida de las personas con patologías poco frecuentes.

Para ello, Feder, junto a asociaciones, organizaciones, familias y pacientes y en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores, ha reivindicado a lo largo de este mes medidas urgentes que mejoren la vida de los tres millones de españoles con estas enfermedades.

El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean cinco años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

“Vacúnate contra la indiferencia”
Para lograr esta sensibilización sobre el problema, durante los meses de enero y febrero se han impulsado un centenar de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todas ellas, tienen como denominador común “Vacúnate contra la indiferencia” y defiende así los derechos de las personas con enfermedades raras.

“No buscamos concienciar solamente a la sociedad civil sobre la importancia del abordaje de estas patologías. También queremos sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias”, explica Feder en su página web: www.enfermedades-raras.org.