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El estudio etnográfico realizado por la revista Atención Primaria Práctica, patrocinado por AstraZeneca, con 10 pacientes señala que los pacientes recién diagnosticados de asma grave subestiman y niegan la enfermedad. Este estudio se ha realizado para entender y analizar las experiencias de los pacientes durante el proceso de su enfermedad. Este ensayo pretende recoger sus necesidades no cubiertas y la relación que establecen con los profesionales desde el momento del diagnóstico,
Según un estudio patrocinado por AstraZeneca los pacientes asma grave recen diagnosticados infravaloran la enfermedad
La neumóloga del hospital Galdakao-Usánsolo de Bilbao, miembro de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y coordinadora de este estudio, la Dra. Isabel Urrutia señala que, “estos resultados ponen de manifiesto la necesidad de que los pacientes con asma viven su enfermedad de una forma que los médicos no siempre comprendemos. Además, demandan estar bien informados desde que son diagnosticados y durante todo el proceso de la enfermedad”.
La investigación, ha analizado la evolución que experimenta el paciente a lo largo de la enfermedad, estableciendo tres fases asociadas a tres perfiles de actitud. Así, los pacientes recién diagnosticados tienden a infravalorar los síntomas de la enfermedad. No interiorizan su condición crónica hasta años después. Esta situación provoca un retraso en la adaptación de nuevos estilos de vida y su habilidad para controlar y gestionar el asma.
La investigación, ha analizado la evolución que experimenta el paciente a lo largo de la enfermedad, estableciendo tres fases asociadas a tres perfiles de actitud
Al comienzo, los pacientes notan los primeros síntomas, pero los consideran anecdóticos y los normalizan por el miedo a padecer una enfermedad. La segunda fase llega con un empeoramiento de los síntomas que conduce, a la primera crisis asmática y a su diagnóstico. “Durante este los pacientes se sienten relativamente aliviados porque no son conscientes del impacto que la enfermedad puede tener en sus vidas. Aunque, viven con cierto temor a sufrir otra crisis asmática”, ha asegurado la Dra. Urrutia. Una vez que han recibido el primer tratamiento exitoso, los pacientes progresivamente se despreocupan de las visitas de seguimiento y de las indicaciones médicas debido al efecto tranquilizador de los medicamentos de rescate prescritos y a la percepción de la falta de gravedad de su asma.
Asimismo, este estudio ha determinado que, tras el diagnóstico de la enfermedad, disponen de poca información. Los pacientes que han participado en el estudio han manifestado la necesidad de más información sobre el asma grave desde el momento de su diagnóstico.
Por otro lado, los participantes han manifestado sentir que sus alergólogos y neumólogos tienen un gran conocimiento de la enfermedad. Sin embargo, les gustaría que la comunicación con ellos fuera más coloquial y tener más tiempo para profundizar en determinados aspectos de su asma.
Al comienzo, los pacientes consideran anecdóticos los síntomas y los normalizan por el miedo a padecer una enfermedad.
La Dra. Urrutia ha señalado que estos datos han evidenciado la necesidad de realizar campañas de visibilización de la enfermedad. Además, añade que estas campañas tienen que estar enfocadas a la población en general no solo a los pacientes. Por ello, la plataforma “En Asma El Cero Cuenta” de AstraZeneca, bajo el lema #CeroDesconocimiebnto, ha lanzado recientemente una web con información clara y contrastada sobre el asma. Esta web ayuda a conocer sus síntomas, los niveles de gravedad o su afectación en etapas concretas como el embarazo o la edad pediátrica. Además, este canal dedica una de sus secciones al asma grave, cuyos pacientes presentan especial dificultad para controlar la enfermedad, algo que, en ocasiones puede afectar a su vida diaria.
