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Alcanzar un diagnóstico precoz de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es la clave para alargar la vida de los pacientes. Sin un tratamiento específico, la supervivencia de esta enfermedad rara y progresiva se sitúa entre los 3 y 5 años. En España, afecta a más de 7.000 personas. Desde Boehringer Ingelheim, con el aval de Separ, Feder y Afefpi, quieren concienciar de la importancia de consultar al médico y de reconocer los posibles síntomas de la FPI.
El objetivo es avanzar hacia un diagnóstico precoz, un aspecto crucial para una patología como la FPI en la que el tiempo es clave. Más ahora, en un contexto de pandemia por Covid-19, en el que el 33% de las personas con enfermedades raras ha visto canceladas sus pruebas de diagnóstico.
Dra. Valenzuela: “Sin tratamiento específico la supervivencia estimada de la FPI es de 3 a 5 años”
“La FPI es una enfermedad pulmonar crónica que afecta a mayores de 50 años, produce cicatrices de forma progresiva y tiene un mal pronóstico por su alta mortalidad, a veces incluso mayor que algunos tipos de cáncer.
Sin tratamiento específico la supervivencia estimada de la FPI es de 3 a 5 años”, explica la Dra. Claudia Valenzuela, responsable de la Unidad de Enfermedades pulmonares intersticiales del Servicio de Neumología del Hospital de la Princesa, en Madrid; y Coordinadora del Área de EPID de Separ.
Se ha demostrado que los tratamientos específicos ralentizan la progresión de la enfermedad. Por tanto, “modifican el curso de la patología mejorando el pronóstico y la calidad de vida del paciente. Por ello es tan importante generar concienciación sobre la existencia de la FPI. Y, a su vez, permitir un diagnóstico precoz de esta enfermedad poco frecuente”, detalla la neumóloga.
“Es importante generar concienciación sobre la existencia de la FPI y permitir un diagnóstico precoz de esta enfermedad poco frecuente”
Los motivos que provocan un retraso en el diagnóstico son diversos. Por un lado, la Dra. Valenzuela recuerda que “es una enfermedad poco frecuente con síntomas respiratorios como disnea y tos seca, síntomas que son comunes a otras enfermedades respiratorias”. De ahí la importancia de permanecer atentos a los síntomas y consultar al médico.
Formación para conocer la FPI
Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y de la Federación Europea de Asociaciones de Fibrosis Pulmonar Idiopática (EU-IPFF), considera fundamental la formación.
“La FPI es una enfermedad desconocida que presenta una serie de vivencias y necesidades no cubiertas desde el principio. Es muy importante continuar formando e informando tanto en el ámbito sanitario como en el social para que el conocimiento de la enfermedad permita su detección temprana”, asegura.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), altavoz de más de 370 asociaciones de pacientes y más de 1.300 patologías poco frecuentes, insisten en la problemática relacionada con el diagnóstico al global de las enfermedades raras. “En España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico, que en el 20% de los casos ha tardado más de una década. En el 30% de los casos, el retraso en el diagnóstico produce un agravamiento de la enfermedad y supone una barrera en el acceso a un tratamiento o apoyo con el que frenar su avance”, destaca Juan Carrión, presidente de Feder.
Juan Carrión (Feder): “En el 30% de los casos, el retraso en el diagnóstico produce un agravamiento de la enfermedad y supone una barrera en el acceso a un tratamiento”
Con la idea de destacar la importancia de consultar con el médico en caso de notar posibles síntomas de la enfermedad, Boehringer Ingelheim ha lanzado una campaña de exteriores en paradas de autobús de Madrid, Sevilla y Barcelona. Esta iniciativa se amplificará durante el mes de septiembre coincidiendo con la Semana de la FPI. Además, han impulsado en redes sociales el reto #YoRespiroPorLaFPI para maximizar la visibilidad de la enfermedad y mostrar su apoyo a los pacientes.
La responsable de Medical Affairs de Boehringer Ingelheim España, la Dra. Silvia Corretge, señala que “el conocimiento sobre la FPI por parte de la población general y los pacientes recién diagnosticados es muy bajo. En línea con nuestro compromiso por los pacientes, con esta campaña queremos aportar nuestro granito de arena y empoderar a la sociedad para que, a través de la información, conozca esta enfermedad en un contexto especialmente marcado por la fibrosis”.
