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La planificación anticipada de decisiones en cuidados paliativos pediátricos es la auténtica medicina centrada en el paciente

Del 23 al 25 de septiembre se celebra, vía online, el IV Congreso Pedpal 2020

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..Cristina Cebrián.
La incertidumbre y el miedo aparecen frecuentemente cuando se habla de planificación anticipada de decisiones en cuidados paliativos pediátricos (cpp). Aunque, en la práctica clínica, los médicos están acostumbrados a comunicar con el paciente, no ocurre igual cuando se trata de los cuidados paliativos.

Por ello, reducir la incertidumbre sobre el diagnóstico y pronóstico del paciente en cuidados paliativos pediátricos “es una cuestión de comunicación”. Esta es una de las claves que dio el coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital La Paz de Madrid, el Dr. Alberto Alonso, durante la inauguración del IV Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal 2020) que se celebra estos días de forma online.

Dr. Alonso: “Se trata de una medicina centrada en los valores del paciente y en cómo esa familia y el propio paciente quieren cerrar su historia”.

A la hora de manejar al paciente y a su familia ante una situación de final de vida, también es fundamental tratar de reducir el impacto de la enfermedad en la familia. Al igual que el profesional de paliativos debe “especificar más en la práctica clínica cómo va a ser la muerte del paciente”, comentó el Dr. Alonso. 

Planificación-paliativos-pediátricosTodo ello forma parte de la planificación anticipada de decisiones “y esta es la medicina centrada en el paciente”, aseguró el especialista. Se trata, por tanto, de “una medicina centrada en los valores del paciente y en cómo esa familia y el propio paciente quieren cerrar su historia”.

Otro aspecto a tener en cuenta que destacó el Dr. Alonso en su intervención se refiere al consentimiento del niño. Además, cuando se trata de cuidados paliativos pediátricos, aparecen aspectos más complejos. “Los niños padecen patologías más complejas, con un pronóstico mucho más incierto. Esto no nos permite ser tan explícitos sobre el pronostico, comentó el experto.

Tampoco hay que olvidar que se trata de pacientes menores y es importante saber qué cantidad de información se le da al niño sobre su pronóstico

Tampoco hay que olvidar que se trata de pacientes menores y es importante saber qué cantidad de información se le da al niño. “Esto depende de su madurez, hay que adaptar la información para que el niño participe de esa planificación anticipada”, añadió.

Preocupaciones en la planificación anticipada
En muchas ocasiones la familia del paciente se muestra reacia a hablar de estos temas por lo que, según el Dr. Alonso, “hay que generar confianza y darles tiempo para, entre todos, elegir el momento adecuado para realizar la toma de decisiones anticipadas”. Para lograrlo, se pueden establecer estrategias que involucren al niño, sobre sobre su pronostico, su final de vida y explicarle cómo va a ser. “Hay que buscar un sistema para mejorar la planificación anticipada y definir una serie de comportamientos que los profesionales de cpp deberíamos tener con todos nuestros pacientes”, detalló el Dr. Alonso.

Dr. Alonso: “Para tomar decisiones y hacer medicina centrada en el paciente hay que conocer muy bien su historia biográfica, no solo su historia clínica”

En definitiva, “para tomar decisiones y hacer medicina centrada en el paciente hay que conocer muy bien su historia biográfica, no solo su historia clínica”. En este sentido, es clave identificar los valores del paciente, además de elaborar diagnósticos, proponer tratamientos e indicar pronósticos.

Las familias, protagonistas de Pedpal 2020
La crisis del Covid-19 ha supuesto todo un rato a la hora de organizar este Congreso Pedpal 2020, que tuvo que aplazarse de marzo a septiembre y adaptarse al formato virtual. Aún así esta edición es la más numerosa, “con más de 300 inscritos”, tal y como señaló durante la inauguración el Dr. Ricardo Martino, presidente del Comité Organizador del Congreso y jefe de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.

Magdalena Sánchez: “Hay que fortalecer redes y desarrollar los cuidados paliativos pediátricos en todo el país”

Como novedad, en esta ocasión las familias de los pacientes tienen un protagonismo especial en esta cita. María Gracia, madre un paciente enfermo que falleció, explicó la importancia de contar con unidades de cuidados paliativos pediátricos. “Gracias a los cpp pudimos sobrevivir 3 años, mientras mi hijo estaba en coma. Para las familias este apoyo es fundamental y esto hay que transmitirlo a las autoridades sanitarias”, señaló.

Por último, Magdalena Sánchez, coordinadora regional de cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid, destacó los beneficios de este congreso tanto para los profesionales como para las familias. “La incorporación de un espacio de encuentro para las familias es básico para los que nos dedicamos a los cpp. Nos enseñan sobre los cuidados a los pacientes, nos enriquece y nos fortalece como profesionales y como personas”, comentó Sánchez.

Aún así, “queda un largo camino por recorrer para que las personas reciban los cpp que requieren. Hay que fortalecer redes y desarrollar los cpp en todo el país”, concluyó la coordinadora.

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