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El 70% de las terapias de rehabilitación se han cancelado en el confinamiento

..Redacción.
La Federación Española de Personas con Enfermedades Raras (Feder) ha advertido de que las consecuencias sanitarias de la pandemia han sido devastadoras, pero también en el ámbito social”. El 70% de las familias españolas con personas con enfermedades poco frecuentes “han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación. De modo que este es el principal problema del colectivo”.

La pandemia ha provocado que el 70% de las terapias de rehabilitación se hallan cancelado. Es el principal problema del colectivo

Así lo pone de relieve el recién reelegido presidente de Feder, Juan Carrión, subraya otros datos como que “en España, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico; el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes”. Se puede acceder a todos los contenidos de la nueva edición de la publicación semanal del Cermien este enlace.

Ante la nueva normalidad, subraya que Feder quiere “formar parte de la solución”. Además, plantea reivindicaciones que deben atenderse como “desarrollar la telemedicina; generar una estructura tecnológica que favorezca que viaje el conocimiento; priorizar las terapias y garantizar la continuidad de la actividad del tercer sector; la importancia de sensibilizar en el aula, y unificar el historial social y sanitario”.

Pese a la situación actual, Juan Carrión pone en valor el fortalecimiento del tejido asociativo de personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias durante los últimos años. Esto ha permitido que se provea a esta parte de la ciudadanía de más apoyos; que diez comunidades autónomas cuenten con hojas de ruta sobre enfermedades raras, o que exista un registro estatal en este ámbito, entre otras cuestiones.

Juan Carrión (Feder):“En España, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico; el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes”

De cara a los próximos años, el representante de Feder fija como una de las prioridades ayudar a las organizaciones del sector a paliar los efectos de la pandemia de Covid-19.

La publicación también incluye una entrevista con la psicóloga clínica la Dra. Marta Val, quien ha elaborado una guía sobre la figura del cuidador y las circunstancias especiales que le rodean, titulada ‘Aprendiendo a cuidar. Una guía para afrontar con eficacia el cuidado de los demás’.

La experta retrata, a partir de diferentes situaciones de dependencia, el perfil de las personas cuidadoras, generalmente, mujeres y en situación de vulnerabilidad, así como los vínculos entre cuidador y cuidado que tienden hacia “una dependencia psicológica, o emocional”.

A su juicio, se debería profesionalizar los cuidados y que esos cuidadores sean profesionales reconocidos y bien pagados”. En este sentido, Val sostiene que, para que esta situación sea posible, el Estado tiene que desarrollar la Ley de Autonomía Personal y Dependencia “en condiciones, con recursos económicos”. “Al final se trata de vivir una situación de dependencia en la que no nos sintamos mendigos de la ayuda de otros, zanja.

La Dra. Val pide profesionalizar los cuidados y que esos cuidadores sen profesionales reconocidos y bien pagados

Por otro lado, la publicación incluye también esta semana un artículo del presidente de la Asociación de Militares y Guardias Civiles con Discapacidad (Acime), Manuel Molinero, quien describe el trabajo que las Fuerzas Armadas han desarrollado y desarrollan durante la pandemia de Covid-19.

Mientras, en otro artículo, Francisco Olavarría, licenciado en comunicación con formación en discapacidad y personas mayores, hace un llamamiento a la sociedad para alejar del lenguajela mirada patológica hacia las personas con discapacidad, y también hacia las personas mayores. Esta visión genera malestar y denigra”.

La edición 408 de ‘Cermi.es semanal’ repasa la actualidad sobre discapacidad de la última semana. Esta edición una entrevista con el presidente del CERMI Estatal en la que aborda la “situación calamitosa” en la que se encuentra el Sistema de Autonomía Personal y Dependencia. Asimismo incluye un reportaje en el que se siguen recogiendo reacciones de personas y organizaciones galardonadas en los ‘Premios cermi.es 2020’.

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