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Los afectados por enfermedades raras quieren ser considerados pensionistas

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha elaborado un informe con propuestas para el partido que gane las Elecciones Generales que se celebran este fin de semana, que pasan por la creación de una red de centros, servicios y unidades de referencia y por la equiparación de estos afectados a los pensionistas en el pago de sus medicamentos.

Así lo ha asegurado la presidenta de esta entidad, Isabel Calvo, en defensa de los tres millones de personas que padecen en España una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, lo que dificulta un correcto diagnóstico y tratamiento de la misma.

“Muchas de estas enfermedades no tienen un tratamiento y, de existir, es muy costoso pero… las vidas humanas ¿qué precio tienen?”, se pregunta la presidenta de FEDER, advirtiendo del “esfuerzo económico y psicológico” que tienen que hacer estos afectados y sus familiares para combatir la enfermedad.

Por ello, entre algunas de las medidas a adoptar para revertir esta situación está que estos afectados “puedan considerarse como los pensionistas” a la hora de pagar su tratamiento, quedando exentos de cualquier gasto para los fármacos con receta.

De hecho, añade el delegado de FEDER en Madrid, Justo Herranz, “los enfermos crónicos pagan algo, pero mucho menos” por sus tratamientos, una rebaja de precio que, sin embargo, “no se aplica a los afectados por una enfermedad de baja prevalencia, pese a ser crónica”.

“Hay pasos que se pueden dar ya”, insiste Herranz, recordando que “hay familias que deben recurrir a créditos o hipotecarse para ayudar a sus hijos”.

Además, y aunque ambos representantes de FEDER reconocen que el momento económico que está viviendo España es “delicado”, pero esto “no puede ser una excusa” para tomar medidas, precisa Herranz. Sobre todo cuando “no se pide más dinero sino optimizar los recursos que ya se están destinando”.

En este sentido, otras de las principales propuestas de esta entidad pasa por la creación definitiva de una red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia en Enfermedades Raras, como recoge la Estrategia Nacional aprobada por el Ministerio de Sanidad en 2009.

Con una red de centros, el ahorro será “seguro”
“Los centros de referencia son imprescindibles y ya están creados”, por lo que sólo falta una red estatal que los coordine, a fin de “evitar la repetición de pruebas costosas y estancias hospitalarias innecesarias, con el coste económico y humano que esto conlleva. El ahorro será seguro”, según el delegado de FEDER en Madrid.

Asimismo, así se evitarían los “problemas de atención” que están sufriendo algunos pacientes cuando deben ser atendidas en otra comunidad distinta a la que residen.

“Hay comunidades que ponen muchas trabas a la hora de atender a estos pacientes en su comunidad porque consideran que luego van a tener problemas para cobrar su factura”, asevera Herranz, apuntando a la necesidad de que haya un órgano que controle la compensación de estas facturas”.

Otras de las propuestas de FEDER para el próximo Gobierno pasan por la creación de unidades de Coordinación a nivel autonómico que sirvan como puerta de entrada de estos pacientes, para lo que es necesaria la figura de un “gestor de casos” que “coordine a todos los profesionales implicados en su cuidado”; así como un impulso a la formación y la investigación en el ámbito de estas patologías.

Fuente: Agencias