¿La sociedad dispone de información adecuada sobre la esquizofrenia? ¿Siguen existiendo prejuicios y falsas ideas sobre esta enfermedad? ¿Qué necesidades emocionales tienen los hermanos de personas con Enfermedad Mental Grave (EMG)? ¿Necesitan especial apoyo las madres y padres que padecen EMG en el cuidado de sus hijos? ¿Cuáles son los principales avances a nivel biomédico? ¿Se están desarrollando nuevos fármacos? ¿Hay algún estudio sobre la etiología genética o ambiental de la esquizofrenia?. Con el objetivo de ofrecer información actualizada sobre los últimos adelantos en investigación holista sobre la esquizofrenia, AMAFE con la colaboración de la Fundación AstraZeneca, organiza la Jornada “Una visión más amplia de la esquizofrenia. Últimos avances en investigación integral: enfoque social, psicosocial y biológico”.
Según Ana Cabrera Cifuentes, directora de AMAFE, “nuestra asociación tiene entre sus principales objetivos, promover la compresión social sensibilizando a la sociedad acerca de la enfermedad mental mediante el fomento y organización de actividades de tipo informativo, social, educativo y cultural”.
“Borra la G: Del Estigma a la Estima”. AMAFE con la investigación social
Con el objetivo de proporcionar una imagen esperanzadora y positiva de las personas que tienen un diagnóstico de esquizofrenia, AMAFE ha llevado a cabo la campaña “Borra la G: Del Estigma a la Estima”.
“Esta campaña pone especial énfasis en la desmitificación de ideas erróneas y en el seguimiento de las buenas prácticas a seguir tanto por las personas que presentan este diagnóstico como por sus familiares como fuente principal de apoyo”, explica Ana Cabrera.
La campaña se ha llevado a cabo durante todo el 2011 en la Comunidad de Madrid y en ella han participado 3.093 personas de edades comprendidas entre 10 y 92 años, siendo mayoritariamente mujeres (68,4%).
Según los datos obtenidos, el 82% de la población participante manifestó tener conocimientos sobre la esquizofrenia, proviniendo estos conocimientos, para la gran mayoría, de tener algún tipo de contacto con la enfermedad (tener un familiar, persona próxima, o por la profesión). Un 3% de los participantes declararon padecerla.
La aparición de prejuicio viene determinado por creencias erróneas que claramente limitan el proyecto de vida de las personas o su desarrollo personal, como por ejemplo: creer que por el hecho de tener esquizofrenia se tenga que estar siempre hospitalizado, o no se pueda trabajar o incluso uno no pueda tener hijos; o bien por mantener creencias relacionadas con el rechazo social o la violencia.
Los resultados encontrados ofrecen dos lecturas diferentes:
Una lectura positiva indicaría:
• Una tendencia a la atenuación del prejuicio (existe una mayor proporción de población que mantiene creencias correctas, 57% frente a un 43% que si lo presenta).
• La asociación entre violencia y esquizofrenia aparece tan sólo en el 19% de la muestra que presenta prejuicio.
• Los profesionales son el grupo que menor estigma presenta seguido por los familiares.
La lectura más negativa y por tanto por la que es necesario continuar con campañas de este tipo y otro tipo de acciones indicaría:
• La presencia de creencias erróneas asociadas a dimensiones de rechazo a la persona, o a su proyecto vital, por el hecho de padecer la enfermedad en el 43% de los participantes.
• La acumulación del prejuicio en segmentos poblacionales más jóvenes frente a los más mayores con el punto de corte en los 58 años.
• Paradójicamente los que muestran mayor número de creencias erróneas sobre la enfermedad ha sido el grupo que declaró poseerla.
“Necesidades Emocionales de los Hermanos”, AMAFE con la investigación psicosocial
Asimismo, AMAFE, en colaboración con la Universidad Pontificia de Comillas ha llevado a cabo, durante el 2010 y 2011, el estudio “Necesidades Emocionales de los Hermanos”, cuyos resultados se basan en los cerca de 250 cuestionarios respondidos por hermanos de personas diagnosticadas de Enfermedad Mental Grave (EMG), con una parte cualitativa basada en las experiencias del primer grupo terapéutico creado en España, exclusivamente dirigido a hermanos.
Según el Prof. Juan Pedro Núñez de la Universidad Pontificia Comillas de Madrid, “en primer lugar, nos llama la atención que sólo el 3% de los encuestados declaren no asumir ninguna responsabilidad con respecto a las necesidades que pudiera tener su hermano con EMG y que hasta un 61% lo hace de forma permanente (exclusiva o compartida). Además, el 72% pasa tiempo con su hermano de una a siete veces a la semana. En función de su propia experiencia, estos tienen una visión muy poco estigmatizada de la enfermedad mental”.
No obstante, “se ha comprobado que más del 60% de los hermanos reclaman un mayor número de asociaciones y servicios, más información legal, más centros de día y más información sobre la enfermedad. Asimismo, echan de menos estrategias para aprender a manejar el estrés, mejorar habilidades para afrontar la enfermedad y trabajar sus propias reacciones a la enfermedad”, añade el Prof. Núñez.
De todas estas necesidades, las actividades de las asociaciones son especialmente sobresalientes, debido a que no sólo son valoradas como un recurso muy valioso, sino que además los datos muestran consistentemente que la participación del hermano en asociaciones está relacionada con mejores indicadores en el cuidado del informante. No es extraño, por tanto, que expresen la importancia de este recurso.
Esta investigación muestra que el reto de tener a su hermano con enfermedad mental grave es aceptado por amplía mayoría, que asumiendo la responsabilidad del cuidado parecen presentar índices de bienestar emocional adecuados. Sin embargo, conviene resaltar que los parientes de mayor edad presentan mayores dificultades, tanto personales como relacionales. Por último, subrayar que atender estas dificultades, las necesidades y enseñanzas que los hermanos no han confiado es un reto de la sociedad en su conjunto.
Programa de apoyo para hijos de personas con trastorno mental
Asimismo, la Fundación Manantial presentará los resultados del proyecto “Casa Verde”, un innovador programa de apoyo, prevención y seguimiento para hijos de personas con trastorno mental con edades comprendidas entre cero y cinco años. Según sus promotores, se trata de un lugar acogedor y libre de conflicto, para que el niño vea a sus padres, aunque sea por separado, y realicen actividades conjuntas. Hasta el momento, se han llevado a cabo 64 atenciones.
Los objetivos principales del proyecto “Casa Verde”, son: prevenir la aparición de trastornos mentales y/o de conducta en los niños, garantizar un desarrollo evolutivo normal y una relación de apego seguro, facilitar que los padres con trastorno mental adquieran competencias para la crianza y la vinculación afectiva con sus hijos, facilitar un marco de convivencia familiar saludable y una relación positiva con el entorno, etc.
La mayoría de actuaciones del programa se dirigen a un perfil concreto: madres separadas o solteras, que viven con sus propias madres, con escaso apoyo social y con serias dificultades económicas. “Nos encontramos a madres y futuras madres que, bien por su enfermedad mental o por su situación social, presentan déficits de autoestima, dificultades para vincularse con el bebé y poco apoyo de la red social”, explican representantes de la Fundación.
Investigación biomédica
Por último, la Jornada finalizará con la presentación de los últimos avances en investigación biomédica. Profesionales de Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) hablarán de los principales adelantos en cuanto a investigación en esquizofrenia. El Dr. Julio Sanjuán, Coordinador del programa de esquizofrenia del CIBERSAM presentará en este acto una primera ponencia sobre los principales resultados de las últimas investigaciones realizadas por los grupos de este centro nacional. Asimismo, se darán a conocer los últimos estudios sobre tratamiento de síntomas negativos en esquizofrenia y de comorbilidad física (las personas con esquizofrenia viven 20 años menos que la media y padecen más enfermedades como diabetes, tuberculosis, enfermedades inmunológicas o alcoholismo).
En una segunda ponencia, el Director Científico del CIBERSAM presentará una plataforma para investigación en esquizofrenia (AGES-CM) recientemente financiada por la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid.
Destacar que CIBERSAM (www.cibersam.es) incorpora una amplia red de centros básicos y clínicos en la que participan grupos nacionales con máxima experiencia investigadora en esquizofrenia. Su colaboración está permitiendo afrontar de manera multidimensional los problemas complejos relacionados con el origen, curso y tratamiento de esta enfermedad y permitiendo avances destacables en ese conocimiento y dando lugar a importantes publicaciones en las mejores revistas internacionales.
