En Enero comenzó la campaña de información a 24 millones de hogares sobre la nueva iniciativa del National Health Service de Reino Unido (NHS), quien dirige el programa care.data, que descarga información de pacientes extraída de las historias clínicas con el fin de apoyar la investigación.
Esta actividad será administrada por el Centro de Información de Salud y Asistencia Social británico (HSCIC). Tiene la obligación legal de tan solo recopilar, analizar y difundir información sobre salud y la actividad de asistencia social con el único fin de aportar pruebas sobre la tasa éxito de tratamiento y la eficacia de las vías de los pacientes, para apoyar de esta manera la investigación médica.
No obstante, se trata de una iniciativa polémica. El comisionado de información de oficinas de Gran Bretaña criticó la campaña por no informar correctamente de qué tipo de datos estarán involucrados y cómo se puede evitar la extracción de los datos de los pacientes.
El director nacional del NHS, Tim Kesley ha aceptado la crítica reconociendo que “tal vez no hemos sido lo suficientemente claros”. Por otro lado, aseguró que el rechazo de la extracción de los datos es completamente accesible para los pacientes “Las personas que no confían en el NHS para gestionar sus datos de forma segura ahora tienen un nuevo derecho de no optar por ello. Todo lo que tienen que hacer es ponerse en contacto con su médico de cabecera y no participarán”, y asimismo resalta el hecho de que “todos los datos se extraerán de manera absolutamente anónima”.
El sistema funcionará tomando datos confidenciales personales a través de un sistema de servicio de extracción de práctica general (GPES). La información será posteriormente emitida por el HSCIC de forma anónima sin la identificación de los individuos.
Los pacientes podrán optar por oponerse a compartir sus datos personales a los proveedores de salud. Los folletos informativos repartidos en Reino Unido informan sobre los beneficios de care.dara para el público, y también el derecho a la oposición de la extracción de los datos de los pacientes. No obstante, se defenderá la objeción salvo que exista un posible requisito legal o emergencia de salud pública.
Cualquier paciente podrá solicitar información sobre la iniciativa preguntando a su médico general, e indicar su oposición para que se anote en su registro médico.
Los pacientes tendrán hasta marzo para optar por el sistema, y se espera que la primera extracción de datos de los registros sanitarios comience en primavera de 2014 con datos de pequeña escala y de público informado previamente y con la oportunidad de haber formulado objeciones.
..Debora Rey
