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Apoyo institucional de la Casa Real a FEDER

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La Princesa de Asturias ha recibido en la Zarzuela a la Federación Española y Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDER) y (FEDRA), y entidades como la Fundación Carmen Pardo-Valcarce y la Asociación Española del Síndroma de Wolf-Hirschhorn.

Ha mostrado su interés en la Fundación Carmen Pardo-Valcarce, que desde 1948 fomenta la inserción laboral de personas con capacidad intelectual, y con la que participa activamente. La presidenta Carmen Cafranga y veinte representantes de la fundación, han informado a doña Letizia sobre los proyectos y servicios en los que trabajan para la integración de miles de discapacitados intelectuales en el mundo laboral, como la disponibilidad de un colegio ocupacional, club deportivo, centro de día, programa de vivienda tutelada y unidad de atención a víctimas y abusos.

Por otro lado, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la presidenta de FEDRA, Paula Cristina de Britto Cardoso han explicado a la Princesa las propuestas para el II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebrará en Lisboa, así como las acciones conjuntas previstas entre las Administraciones española-portuguesa.

El grupo FEDER cuenta con más de 200 asociaciones, como la Asociación de Wolf-Hirschhorn, la cual expone las dolencias de esta enfermedad, los problemas que existen para ellos y sus familias, y las actividades que pueden contribuir a mejorar su situación y el desconocimiento social. FEDER valora que existen más de 900 enfermedades raras y ha expuesto que el 35% de los niños que padecen alguna de ellas muere antes de llegar a la edad adulta. Uno de las grandes causas es el retraso en los diagnósticos, por el desconocimiento de los especialistas y la falta de médicos especializados.

La primera visita que doña Letizia hizo sola en el extranjero como Princesa fue precisamente en el ámbito sanitario, a través de la muestra de apoyo y compromiso a quienes sufren dolencias de enfermedades poco frecuentes, asistiendo en 2010 a la entrega de premios de investigación sobre enfermedades raras en Berlín.
..Debora Rey