Un niño de 7 años de edad ha escrito un libro que ha recaudado más de medio millón de euros para curar la glucogenosis del tipo B-1 que padece su amigo Jonah Pournazarian.
Esta enfermedad le impide que su cuerpo pueda digerir los azúcares, y de momento se trata de una investigación incurable que sufren al rededor de 500 personas en todo el mundo.
Comprendiendo la complejidad de esta enfermedad, Dylan Siegel escribió “Chocolate Bar” en 2012 para venderlo y recaudar dinero para su investigación. El contenido describe el concepto de su campaña en forma de cuento, y por un valor de 20€ la copia, ha conseguido recaudar alrededor de 500.000 euros.
Los padres de Jonah tienen que suministrarle una solución de agua y almidón de maíz a través de un tubo en el estómago para regular sus niveles de azúcar en sangre durante 12 veces al día, y explican que “si no oímos la alarma, podría morir“.
El libro se ha convertido en un gran éxito y ha acumulado compradores en un total de 42 países. Cada céntimo es destinado al laboratorio de la escuela de medicina de la Universidad de Florida, donde se encuentran trabajando en el desarrollo de la cura de esta enfermedad. Los científicos de este laboratorio afirman estar cada vez más cerca de encontrar una solución e indican que “ahora es prácticamente una realidad y no solo un sueño que estos niños se puedan curar”.
Los padres de los dos pequeños se encuentran muy sorprendidos por el entusiasmo de Dylan y por sus facultades. Las primeras páginas del libro las escribió y dibujó a mano en tan solo una hora y además ha conseguido alcanzar una cifra de ventas récord en tan solo dos años. La madre de Dylan es organizadora profesional y el padre un ejecutivo de márketing de Disney, y ambos le ayudaron a terminar el libro y promocionarlo.
Todavía se encuentra abiertas la página web y redes sociales a través de las cuales hacer donaciones, y continúan esperando con entusiasmo llegar al millón de dólares.
..Débora Rey
