La pequeña malagueña Idaira Osuna cumplió solo 2 años el pasado mes de febrero, y se trata de una de las pocas personas que padece de una enfermedad neuromuscular que le produce atrofia de médula espinal, la cual le genera pérdida progresiva de fuerza muscular e insuficiencia respiratoria.
Se trata de una enfermedad rara hereditaria que se estima afecte alrededor de 1.500 españoles, cuya esperanza de vida es de 24 meses. El jeque Al Thani, dueño del Málaga ha podido conocer la existencia de dicha enfermedad gracias al “Partido por la Vida”, cuando ha decidido colaborar con la familia de la niña de dos años, entregándole una máquina respiratoria que evitará el 70% de los ingresos hospitalarios que requieren los cuidados de su rara enfermedad.
Se trata de una enfermedad hereditaria autosómica recesiva y tanto el padre como la madre tienen que ser portadores para que ocurra el gen causante. Hace unos meses comenzó una campaña de recaudación de dinero para los tratamientos de la niña en Madrid, donde también tuvo lugar el polémico “Partido por la Vida”, en el cual Hacienda llegó a cobrar el IVA de las entradas, negándose a cederlo junto al resto de las donaciones. Gracias a la organización de eventos solidarios como éste, para luchar e investigar la enfermedad que padece la pequeña, se consiguió recaudar un total de 8.000 euros. No obstante, tiempo después, en Barcelona los médicos advirtieron a la familia de la necesidad de conseguir muy pronto una máquina respiratoria de alrededor de 5.000€, con la que la Seguridad Social no tiene concierto para cubrir.
Fue entonces cuando el jeque propietario del Málaga Club de Fútbol, Abdullah Ben Nasser Al Thani conoció el caso de la niña, y decidió pagar el importe íntegro de la máquina respitatoria, siendo el vicepresidente Abdullah Ghubn, quien hizo entrega de la misma el pasado martes.
Miguel Ángel Osuna mencionó en nombre de la familia la gratitud que sentía por este gesto del jeque, indicando que “sus pulmones estaban cada vez peor, y la máquina que aspira todas las toxinas, le permite respirar con un esfuerzo 20 veces menor”. Además ha recordado que según los profesionales, esta máquina respiratoria puede permitir que la pequeña Idaria Osuna llegue hasta 2015, algo que jamás habrían calculado.
..Débora Rey
