Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España la epilepsia afecta a unas 400.000 personas, siendo detectados al año entre 12.400 y 22.000 casos. A pesar de que la mayoría suelen controlarse bien con medicación, hasta un 25% no lo consiguen con los antiepilépticos actuales. Es lo que se conoce como epilepsia fármacorresistente, que afectaría en España a unas 100.000 personas, según indicó Juan Mercadé Cerdá, experto y coordinador del Grupo de Estudio de esta enfermedad de la SEN con motivo de la celebración del Día Nacional de la Epilepsia el pasado sábado 24 de mayo.
La epilepsia es un conjunto heterogéneo de enfermedades que tienen en común la predisposición en el cerebro para generar convulsiones. Aunque puede tener muchas causas, la predisposición genética a las crisis, o a padecer algún tipo de lesión cerebral suele ser habitual, manifestando una incidencia mayor en niños, adolescentes y ancianos.
Los avances que se han producido tanto en el diagnóstico como en los fármacos para combatirla, en palabras de Mercadé Cerdá, ha hecho que el pronóstico de estos pacientes haya “mejorado mucho”. Sin embargo reclama un “mayor esfuerzo” para encontrar nuevas dianas de actuación y poder mejorar la asistencia de las epilepsias fármacorresistentes, ya que estas tiene más riesgo de producir muerte prematura, traumatismos, alteraciones psicosociales y una calidad de vida reducida.
La epilepsia fármacorresistente puede remitir en el tiempo (un 4% de los casos al año en adultos y un porcentaje mayor en los niños), sin embargo la reaparición de las crisis epilépticas entre estos pacientes es frecuente; por ello, según explica Mercadé, “la identificación de estos pacientes es de suma importancia para optimizar, dentro de lo posible el tratamiento farmacológico, y, si existe indicación, propiciar la cirugía u otras alternativas terapéuticas no farmacológicas”.
Actualmente, en España, el coste medio anual de los recursos empleados por un paciente fármacorresistente se estima en 7.000 euros. Al respecto, los neurólogos recuerdan que las unidades clínicas de epilepsia (UCE), que están formadas por médicos y profesionales sanitarios con experiencia en epilepsia, ofrecen el mejor entorno para el tratamiento y el apoyo que estos pacientes precisan y con requerimientos especiales. Su puesta en marcha, tal y como afirma el experto, “muy probablemente mejoría la eficiencia del cuidado global de toda la población epiléptica”, un hecho que para estos pacientes “se traducirá en una mayor calidad de vida”.
Desde la SEN, se indica que esta mejora es muy importante, ya que es una de las enfermedades que a día de hoy más perjudica en la calidad de vida de los pacientes. Los datos son contundentes en este sentido, y es que hasta un 60% de los pacientes ven afectado su rendimiento académico, y en casi un 30% de los casos, algún miembro de la familia ha dejado su trabajo o reducido su jornada laboral para ayudar a un familiar afectado.
Uno de los aspectos que más preocupa a la SEN, es que desde la sociedad se estigmatiza esta enfermedad, así, Mercadé comenta que aunque “cada vez más pacientes tienden a no ocultar su enfermedad”, todavía son muchos los pacientes que la ocultan, y es que “aún se observa en la población un sentimiento de miedo, que provoca exclusión social y laboral, que puede responder a la falta de información o el desconocimiento sobre la realidad de la epilepsia y sus crisis”.
..Emilio Ramírez
