El sistema sanitario tiene que asumir entre 5.000 y 7.000 niños con cuidados paliativos

El Sistema Nacional de Salud tiene que asumir los datos que resultan de las técnicas que mejoran la calidad de vida de los pacientes, concretamente se estima que en España hay entre 11.000 y 14.000 niños con una enfermedad que es limitante para la vida, y además, según datos del Ministerio de Sanidad, la mitad de ellos, entre 5.500 y 7.500 terminarán necesitando cuidados paliativos pediátricos especializados.

Hay dos hechos muy significativos que multiplican la problematicidad de estos datos. Por un lado la mortalidad ha descendido y está aumentado la prevalencia de enfermedades incurables y discapacidad en edad pediátrica lo que hace que “cada vez haya más niños que sobreviven en situación de alta vulnerabilidad y fragilidad, a veces durante años” y por tanto necesiten este tipo de cuidados. Por otro lado Sanidad reconoce que los recursos destinados a estos cuidados paliativos pediátricos son prácticamente inexistentes aunque en 2007 aprobó una Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos para el SNS.

Estas razones hacen que sea necesario preparar una importante partida presupuestaria para mejorar la calidad de la atención prestada a los niños en situación avanzada y terminal y sus familiares, promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades, y respetando su autonomía y valores.

Las causas más frecuentes de necesidad de cuidados paliativos pediátricos son los tumores (44,4%), las enfermedades del sistema nervioso (17,5%) y malformaciones congénitas o deformidades (17%).
..Alfonso González

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