La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado la creación de un marco específico para reconocer la cronicidad a las personas que sufren enfermedades poco frecuentes, y al mismo tiempo un programa específico para la atención que precisan las personas sin diagnóstico.
Todas estas peticiones se incluyen en el Informe ’14 propuestas prioritarias para el 2014’, y que ha sido elaborado por la organización con el objetivo de mejorar la vida de hasta tres millones de personas que padecen enfermedades raras (ER).
Del mismo modo, según explica el presidente de FEDER, Juan Carrión, la organización solicita que se publique y garantice una hoja de ruta de derivación que permita el efectivo tránsito autonómico, interautonómico e internacional para la correcta atención sanitaria de todas las personas con enfermedades raras.
Una realidad que se está produciendo en España es como en palabras de Carrión muchas personas con ER se ven “obligadas a empadronarse” en ciudades donde la asistencia es accesible. Esto hace que se produzca una concentración de pacientes en unos pocos hospitales, un hecho que implícitamente trae consigo problemas asistenciales y financieros tanto para el hospital como para la Comunidad Autónoma correspondiente.
Otro de los temas que recoge el informe hace mención al acceso en equidad a los medicamentos huérfanos, tratamientos y productos sanitarios, y es que tal y como afirma Carrión y por ende el FEDER, “solicitamos que se asegure un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con estas patologías en el Sistema Nacional de Salud, impulsando medidas concretas en Medicamentos Huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios”.
Entre otras propuestas del FEDER, hay que destacar el protocolo de valoración de la discapacidad en enfermedades raras en todas las Comunidades Autónomas, agilizar el reconocimiento de dependencia y las prestaciones a personas con enfermedades poco frecuentes, y el protocolo para la atención de patologías poco frecuentes tanto en urgencias hospitalarias como en Atención Primaria.
..Emilio Ramirez
