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Entre 500 y 700 euros mensuales es el coste para las familias con pacientes con enfermedad rara

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En España unos tres millones de personas padecen una enfermedad rara, para sus familias, el coste de los tratamientos puede oscilar entre los 500 y 700 euros mensuales, y es que como señala la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) no todos los fármacos y productos que forman parte de los tratamientos son costeados por el Sistema Nacional de Salud (SNS). Por si fuera poco, los recortes sanitarios no ayudan para nada a las familias que tienen que hacer frente a estos gastos. Según el estudio, para el 36% de los pacientes la cobertura de la Sanidad Pública es considerada escasa o nula.

El estudio ENSERio2 define cuales son las características, o mejor dicho, cuáles deberían ser en el modelo sanitario actual para adecuarse a las necesidades y por ende garantizar la correcta atención de los tres millones de pacientes que en España sufren una enfermedad rara.

Si ya de por si enfrentarse el paciente y por ende su familia a una enfermedad rara implica un enorme esfuerzo físico y emocional, hay que añadir las dificultades que suponen el hacer frente a los costes de los tratamientos (medicamentos, terapias y materiales necesarios) que no siempre están financiados por el SNS.

Para que se pueda garantizar una atención integral y efectiva a los tres millones de personas en España con enfermedades raras, FEDER realiza el estudio ENSERio2 en el que quedan definidas las líneas maestras que debe cumplir el actual modelo sanitario. El estudio ha contado con la colaboración de la Fundación Especial Caja Madrid y la Fundación ONCE.

Los resultados del estudio revelan que la mitad de los pacientes tuvieron que viajar fuera de la provincia al menos en los últimos dos años para poder recibir tratamientos, incluso más del 40% lo hizo más de cinco veces. Del mismo modo, el estudio también constata que la demora en el diagnóstico de la enfermedad es un rasgo desgraciadamente que acompaña mucho a estas patologías, y es que llega a tardar hasta cinco años desde la aparición de los primeros síntomas, y en un 20% de los casos llega a demorarse hasta los 10 años. Estos retrasos se deben fundamentalmente a la falta de información, sin obviar tampoco el impacto psicológico, familiar y económico que esta demora puede entrañar.

FEDER, además añade los costes no solamente de los medicamentos, sino también por decirlo de alguna manera los “daños colaterales” que en las familias supone, y es que en muchos casos la dependencia del paciente obliga si o si a que los padres dejen su trabajo para poder atenderle. Para mejorar tanto la prestación y el acceso a los servicios sanitarios, ENSERio2 propone una serie de protocolos para que se apliquen en las Comunidades Autónomas de Madrid, Andalucía, Extremadura, Comunidad Valenciana, Murcia y Cataluña.

ENSERio2 también se hace eco desde FEDER para la especialización de servicios o profesionales clave; el acceso a los centros o servicios de referencia en puntos más cercanos a los pacientes, a la falta de información que trae consigo un estado de incertidumbre e inseguridad en el paciente y sus familiares;  la falta de protocolos de atención y derivación a los especialistas.
..Emilio Ramírez