La campaña para la investigación de la ELA ha sido muy mediática pero sin recaudación

La campaña para recaudar fondos para proseguir la investigación de la ELA #ALSiceBucketChallenge, que comenzó en EEUU está teniendo un fuerte contenido mediático pero una recaudación muy pobre en España. Durante el verano cientos de famosos se han sumado a la campaña y se han grabado mientras les tiraban un cubo de hielo por encima, pero la difusión no ha tenido la misma repercusión que la recaudación.

El principal investigador internacional del ensayo clínico con masitinib en ELA, el Dr. Jesús S. Mora Pardina, coordinador nacional español del proyecto MinE, ha contado en una carta que “los que llevamos años luchando contra esta cruel enfermedad, pacientes y profesionales, nos alegramos de que la sociedad tome conciencia del problema y contribuya a resolverlo, pero no sé si aquí el echarse el cubo de agua ha ido acompañado de una donación y en su caso a quien ha sido hecha y con qué fin“.

Y es que el éxito veraniego de la campaña ha logrado recaudar casi 30 millones de dólares en Estados Unidos, pero en España la Fundación contra la ELA (FUNDELA) no ha recibido ningún donativo.

Quizá uno de los principales problemas de la campaña ha sido la falta de datos concretos para dicha donación. Ahora han corregido y han especificado que uno de las principales proyectos “pretende analizar comparativamente el genoma completo de al menos 22.500 pacientes para así localizar anomalías genéticas que condicionen la aparición o el desarrollo de la enfermedad. En España nos hemos comprometido a aportar al menos 1.500 genomas, y cada análisis genómico cuesta cerca de 2.000€“. Desde la Fundación proponen a los “ya mojados a repetir ducha y donación para este fin concreto“.

Para las donaciones se puede acceder directamente a http://www.fundela.es/colabora/donar/
..Alfonso González

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