La Comisión Europea ha presentado un informe sobre la aplicación de la estrategia europea en materia de enfermedades raras en la que hace un balance de las acciones llevadas a cabo hasta ahora y destaca la necesidad de nuevas acciones para mejorar la vida de los paciente afectados por estas enfermedades y la de sus familiares. Las enfermedades raras afectan a unos 30 millones de personas en Europa y son una prioridad clave de la política sanitaria debido al número limitado de pacientes y la escasez de conocimientos y especialización sobre determinadas enfermedades. Desde el año 1993, las enfermedades raras son una prioridad en el marco de actuación en el ámbito de salud pública en la UE. La primera medida que se tomó fue el programa de acción comunitaria sobre las enfermedades poco comunes (1999-2003), incluidas las genéticas, que tenía por objetivo contribuir a asegurar un elevado nivel de protección de la salud, prestando especial atención a mejorar el conocimiento y facilitar el acceso a la información sobre estas enfermedades. En el año 2000 se publicó el Reglamento nº 141/2000 sobre medicamentos huérfanos que estableció una serie de incentivos para estimular la investigación, el desarrollo y la comercialización de medicamentos para prevenir, diagnosticar o tratar las enfermedades raras. (Médicos y Pacientes)
