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En España podría haber más de 60.000 personas afectadas por una enfermedad neuromuscular

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La Fundación del Cerebro, organización sin ánimo de lucro creada con el apoyo científico e institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN), acaba de presentar los resultados del Informe ‘Impacto Social de la ELA y las enfermedades neuromusculares’  con motivo de la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra mañana sábado 15 de noviembre.

Elaborado por los Dres. Ana Camacho, Jesús Esteban y Carmen Paradas, es considerado como el informe más completo sobre epidemiología, mortalidad, discapacidad y dependencia, gasto socio-sanitario, atención neurológica y asociacionismo que se ha realizado hasta la fecha sobre las patologías neuromusculares en España.

El Dr. David Pérez, Director de la Fundación del Cerebro afirma que “realizar un informe de estas características era importante para la divulgación y concienciación social de la situación real que viven estos pacientes neurológicos.

El Informe ‘Impacto Social de la ELA y las enfermedades neuromusculares’ calcula que en España, la patología neuromuscular supone entre el 2,8 y el 18% de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología.  El diagnóstico y tratamiento de la patología neuromuscular requiere una alta especialización, por lo que su estudio y manejo constituye una subespecialidad dentro la neurología general y por su complejidad etiológica, diagnóstica y pronóstica, requiere un manejo multidisciplinar.

La ELA en España es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia
En España, la ELA es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto y es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. En nuestro país, la incidencia y prevalencia de la ELA es 1.4 y 5.4 por 100.000 habitantes respectivamente,  estimándose tres casos nuevos de ELA al día, y se calcula que actualmente hay más de 3.000 enfermos teniendo en cuenta que la enfermedad tiene un curso progresivo que lleva a la muerte, generalmente, en menos de cinco años desde el inicio.

Frente a la relativa homogeneidad de la ELA, el resto de las enfermedades neuromusculares  constituyen un grupo muy amplio y heterogéneo, lo que dificulta su abordaje global. Aunque existen enfermedades frecuentes, como las polineuropatías adquiridas que afectan al 8% de la población general, muchas de estas enfermedades son poco frecuentes, lo que hace que se engloben en el conjunto de las enfermedades raras, y por tanto dificulte su tratamiento. Pasan a ser enfermedades desconocidas por la sociedad e incluso por la comunidad médica, lo que supone demoras diagnósticas, escaso apoyo del Sistema Nacional de Salud (SNS), escasez, por no decir inexistencia de estudios epidemiológicos centrados en esas patologías, y por ende pocos recursos para su investigación y el desarrollo de nuevas terapias.

La Dra. Ana Camacho explica al respecto que “en general, existen muy pocos estudios epidemiológicos españoles centrados en enfermedades neuromusculares concretas, lo que hace que actualmente se desconozca el número total de pacientes con enfermedades neuromusculares que hay en España, por falta de datos”.

A pesar de ello, últimos estudios realizados, estiman que en España podría haber más de 60.000 personas afectadas por una enfermedad neuromuscular. “El conocimiento de la frecuencia de una enfermedad es esencial para la planificación asistencial y para la organización de recursos. Permite también monitorizar el efecto de intervenciones preventivas o terapéuticas”, destaca la Dra. Ana Camacho. “La creación en 2010 de un registro de pacientes debería ayudar a contribuir a mejorar esta situación. En la actualidad la Base de Datos de Patología Neuromuscular ha logrado registrar a más de 5.000 pacientes afectos de diferentes enfermedades, lo que ha posibilitado la realización de trabajos multicéntricos y coordinados en las patologías más prevalentes”, añade.

ELA y distrofia muscular, entre las principales causas de discapacidad en España
Dos grupos de enfermedades neuromusculares figuran entre las principales causas de discapacidad en la población general  española, la ELA y la distrofia muscular.  Cuanto mayor sea la discapacidad y por lógica el grado de dependencia aumente, los gastos serán mayores y los índices de calidad de vida relacionados con la salud más bajos.

Como explica el Dr. David Pérez, “la mayoría de las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas, progresivas y debilitantes, lo que condiciona una importante discapacidad y dependencia”, y repercute  directamente en los costes sanitarios y sociales asociados a la enfermedad. Se ha estimado que el coste de un paciente con ELA o con distrofia muscular de Duchenne (DMD) se acerca a los 50.000 euros anuales.
..Emilio Ramírez