Diferentes expertos han reclamado la creación en España de un presupuesto centralizado para las enfermedades raras y ultra-raras, como sucede en otros países de la Unión Europea, como Reino Unido o Francia, y argumentan que así se podría garantizar un acceso equitativo y evitar desigualdades entre Comunidades Autónomas. Y es que esa es una de las conclusiones sacadas durante la Jornada sobre Innovación en la Gestión de los Medicamentos Huérfanos, organizada en Madrid por Alexion junto con la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
Los asistentes también han coincidido en que “el gran reto” es asegurar un acceso en condiciones de equidad a los fármacos huérfanos para estas enfermedades y la necesidad de contar con centros de referencia “con la máxima experiencia”.
Aplicar un presupuesto específico y separado de las partidas presupuestarias
Para José Luis Poveda, presidente de la SEFH, “la cuestión es pasar de hablar de gasto en medicamentos a inversión en salud”, un gasto que ha recordado que en medicamentos huérfanos en la actualidad representa un impacto del 11 % en el presupuesto de los hospitales, pero “a nivel nacional, sólo representa un 0,5 %”.
El presidente de la SEFH cree que se debería “aplicar un presupuesto específico y separar las partidas presupuestarias para estos fármacos”. Poveda considera además que “es tremendamente positivo que se incentive la I+D, pero debe haber una consistencia en la financiación una vez que los medicamentos se comercializan en nuestro país y una garantía de acceso en condiciones de equidad”.
En este sentido, en la reunión se puso de manifiesto como a nivel de Comunidades Autónomas existen diferencias en relación a las condiciones de equidad, ya que una vez que se aprueba el fármaco, cada región aplica unos criterios adicionales que se suman a las limitaciones presupuestarias.
A nivel europeo, esos criterios adicionales también se manifiestan, y es que como explica el Dr. Álvaro Hidalgo, director del Seminario de Investigación en Economía y Salud de la Universidad de Castilla La Mancha, “en muchos países se aplican criterios diferentes en la evaluación económica de los medicamentos huérfanos, como por ejemplo su impacto en la calidad de vida o la severidad de la enfermedad, con cierta discriminación positiva implícita”.
Tener centros de referencia para abordar enfermedades raras y ultra-raras
Además de centralizar la financiación mediante un presupuesto específico, los expertos consideran indispensable contar con centros de referencia en el abordaje de enfermedades raras y ultra-raras con el objetivo de focalizar los casos en centros expertos donde exista la seguridad de que los profesionales sanitarios conocen la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento adecuado.
Al respecto, el Dr. Emilio Ojeda, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, manifiesta que “como médico, apoyo totalmente la existencia de centros de referencia, de los que carecemos en España”.
Del mismo modo, Antoni Montserrat, responsable de política europea de Enfermedades Raras y Neurodesarrollo de la Dirección de Salud Pública de la Comisión Europea indica la necesidad de generalizar los centros de referencia en todos los Estados miembros de la Unión Europea para así poder crear “redes de referencia europeas en el abordaje de las enfermedades raras y no dejar desatendido a ningún paciente”.
..Emilio Ramírez
