La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España y afecta a ocho de cada mil niños nacidos, lo que supone unos 4.000 nuevos casos al año, y es que esos datos has sido aportados por diversos expertos durante las XI Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, organizada por la Fundación Menudos Corazones bajo el lema ‘Abriendo Caminos’, con el objetivo de informar y orientar a los padres con hijos con cardiopatías congénitas.
Más de 200 personas, entre niños y jóvenes con cardiopatías, familiares, personal sanitario y representantes de asociaciones de pacientes han participado este fin de semana en Madrid en estas jornadas, cuya mesa inaugural contó con la presencia de la presidenta de la Fundación Menudos Corazones, María Escudero, y con el director general de AbbVie, Felipe Pastrana.
El 85% de los niños con cardiopatías congénitas llegan a edad adulta
En palabras de María Escudero, en España, “actualmente el 85% de los niños con cardiopatías congénitas llega a la edad adulta. Esta realidad plantea nuevas necesidades y demandas sociales a las que Menudos Corazones intenta dar respuesta”. Por ello, como explica, el nombre de las jornadas ‘Abriendo Caminos’ no es casual, y es que “responde al camino iniciado a través de la realización de proyectos dirigidos a estos pacientes, en consonancia con su evolución y sus demandas actuales”.
Asimismo, Felipe Pastrana, destaca la necesidad de que los diferentes agentes que intervienen en el sector sanitario colaboren “estrechamente” con el fin de mejorar tanto la calidad de vida del paciente, como la de su familia y su entorno.
Puede haber revisiones periódicas que se prolongan durante toda la vida
Aunque la mayoría de las cardiopatías son leves y solamente precisan de revisiones cardiológicas periódicas, las cardiopatías más graves requieren de sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como también de revisiones periódicas que se prolongan en ocasiones durante toda la vida.
Además, las intervenciones conllevan largas estancias de una media de un mes en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos, de Neonatología y la planta de Cardiología. Al respecto, y en relación a los padres de los bebés, Escudero explica que “se enfrentan a momentos de gran intensidad emocional, un enorme estrés y un considerable gasto económico, teniendo en cuenta además que las largas hospitalizaciones repercuten en el desarrollo físico, motor, afectivo y cognitivo de los niños”.
Del mismo modo, considera que tanto la vida diaria de cada niño, adolescente o adulto, en función del tipo de cardiopatía que presente, se ve afectada, así por ejemplo, a lo largo de su vida tendrán que hacer frente a las secuelas estéticas por las cicatrices de la operación; las dificultades escolares debido a las ausencias por hospitalizaciones, y ya en la etapa adulta, pueden aparecer problemas para poder acceder al mercado laboral, llegando incluso a surgir conflictos de índole familiar y personal.
..Emilio Ramírez
