La Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR) ha contabilizado “más de un millón de posibles casos” de estas patologías en el territorio nacional durante los tres años en los que esta organización lleva trabajando, por lo que ahora es preciso “depurar y validar” si estos corresponden a estas enfermedades, según señalaron sus miembros. Éstos, que se reunieron recientemente en la sede del Ministerio de Sanidad, declararon que “es muy probable que solo la mitad de los casos registrados correspondan realmente a una patología considerada como enfermedad rara”. Sin embargo, sostuvieron que “estos pasos son necesarios para cuantificar y conocer la realidad de este grupo de patologías en España”. Precisamente por ello se constituyó la SpainRDR, que está formada por los departamentos de Salud de todas las comunidades autónomas de España, el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA), el Ministerio de Sanidad, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), sociedades médicas y redes de investigación, y organizaciones farmacéuticas y biotecnológicas. Por su parte, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), que pertenece al Instituto de Salud Carlos III, actúa como coordinador y líder de la red. (Acta Sanitaria)