La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita fortalecer, y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) hasta abarcar todas las enfermedades minoritarias en base a las necesidades de los pacientes, prevaleciendo siempre el beneficio asistencial por encima del resto de consideraciones. Entre las propuestas prioritarias de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías, se encuentra la necesidad de agilizar el proceso de acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud. Por ello, Juan Carrión, Presidente de FEDER ha destacado que el pasado 9 de enero, el Ministro de Sanidad firmó la Orden correspondiente por la cual ya han sido autorizados los hospitales para los CSUR de enfermedades metabólicas congénitas, como la glucogenosis, las enfermedades peroxisomales, o las enfermedades lisosomales; y para síndromes neurocutáneos, como son las neurofibromatosis, la esclerosis tuberosa, o la enfermedad de Von-Hippel Lindau. (Médicos y Pacientes)