La lucha por el diagnóstico y el acceso a todos los recursos sanitarios son las dos propuestas de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la presentación de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. El objetivo de la iniciativa es concienciar a la población y a las administraciones de la existencia de estas patologías y atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticias. “Que se sepa que los pacientes no somos raros; las enfermedades sí”, ha explicado a DM Justo Herránz, miembro de la junta directiva de Feder. La campaña se realiza junto a la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber). Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial. Se estima que en España existen más de 3 millones de personas con patologías poco frecuentes. De hecho, según Herránz, la media del retraso diagnóstico es de cinco años y para el 20 por ciento de los pacientes tarda diez o más años. Esto provoca que las patologías se agraven, que se realicen intervenciones terapéuticas no oportunas, que provocan efectos secundarios, sumado a la ansiedad de desconocer qué patología se sufre, aunque la mayoría no tengan cura. (Diario Médico)
