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Personas afectadas por una enfermedad rara pueden tardar una media de cinco años en obtener un diagnóstico

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra mañana, 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el mensaje “Hay un gesto que lo cambia todo”. Con este lema se invita a todo el mundo a que se una y apoye a la causa a través de un sencillo gesto: pintarse una línea verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles, como promueven los embajadores de la campaña, Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola. Juan Carrión, Presidente de FEDER asegura que “queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la Esperanza”. Para FEDER esa esperanza de las familias con enfermedades poco frecuentes equivale a realizar todos los esfuerzos necesarios para que las personas puedan tener acceso rápido y riguroso al diagnóstico y posteriormente el acceso a un tratamiento adecuado.
(Médicos y Pacientes)