El Ministerio de Sanidad ha publicado en su página web el proyecto de real decreto por el que se crea y regula el registro estatal de enfermedades raras, una de las promesas incluidas en la estrategia nacional, aprobada en 2009 y renovada en 2014, y una de las principales peticiones de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). La creación del registro, que se integrará en el Sistema de Información Sanitaria del SNS, se acordó el pasado mes de enero en Consejo Interterritorial. El proyecto de real decreto se publica tras ser evaluado por los ministerios de Hacienda y Economía, la Agencia de Protección de Datos, las autonomías, Ceuta y Melilla, las sociedades científicas y las organizaciones de pacientes. Ahora entra en fase de consulta pública, y estos mismos organismos, a los que se sumará el Consejo de Estado, remitirán informes analizándolo; el proyecto recomienda que Feder y las federaciones españolas de Enfermedades Neuromusculares y de Enfermedades Metabólicas Hereditarias también den su opinión. (Diario Médico)
