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Expertos reclaman la necesidad de organizar la asistencia sanitaria de las enfermedades minoritarias en España

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Las llamadas enfermedades raras, huérfanas o minoritarias son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, por lo que la difusión sobre su conocimiento es clave para que tengan una mayor visibilidad. “Es esencial llegar a todos los foros posibles de difusión: asociaciones de pacientes y familiares, reuniones y sesiones científicas, congresos médicos nacionales e internacionales, documentos de consenso de autoridades sanitarias y expertos, etc., ya que así conseguiremos divulgar y poner en conocimiento a la población sobre ello”, ha señalado la doctora Mónica López Rodríguez, coordinadora del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI). Así lo ha manifestado en la V Reunión de Enfermedades Minoritarias que la SEMI celebraba en Madrid y a la que han asistido alrededor de 100 internistas. “El objetivo es afianzar la figura del internista como el especialista más capacitado en coordinar y liderar la atención multidisciplinar de los pacientes con estas enfermedades al llegar a la edad adulta”, ha comentado la doctora.
(Médicos y Pacientes)