El consejo interterritorial ha aprobado que los afectados por epidermolisis bullosa o ampollosa, «piel de mariposa» o piel de cristal», reciban los materiales adecuados para su tratamiento en los centros de salud con financiación pública. Hasta ahora los pacientes tenían que costearse las vendas y los apósitos necesarios para tratar esta rara afección de la piel que provoca que se desprenda con el mínimo roce, causando ampollas y úlceras sangrantes. La piel de mariposa está considerada como una enfermedad rara y de difícil tratamiento. Cualquier roce provoca el desprendimiento de la epidermis, especialmente de las mucosas, como si de una delicada mariposa se tratase. Pero también hay casos más graves en los que aparecen heridas internas. Evanina Morcillo, presidenta de la asociación de afectados por piel de mariposa (DEBRA) explica que estas heridas son como quemaduras, roces en los que la piel se pone en carne viva. «Imagínate tener un niño y no poder abrazarle ni tocarle sin causarle daño en la piel», explica para hacer ver la difícil situación a la que se tienen que enfrentar las familias de los afectados. (ABC)
