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Feder y el Instituto de Salud Carlos III, juntos para garantizar el Registro Nacional de Enfermedades Raras

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La colaboración en un Registro Nacional de enfermedades raras estable y eficaz es el objetivo principal del convenio que ha firmado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el Instituto de Salud Carlos III, órgano responsable, a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER). Este pacto entre entidades busca el desarrollo de este registro nacional estableciendo cauces técnicos y legales que faciliten la incorporación de los pacientes con el fin de promover la investigación de sus patologías. No obstante, este acuerdo también formaliza una colaboración mutua para atender casos sin diagnóstico que llegan al Servicio de Información y Orientación (SIO) de Feder. Por otro lado, el ISCIII y la federación trabajarán juntos en la identificación de patologías que aún no tienen su correspondiente codificación. Concretamente, se trata de un proceso que consiste en la asignación de un código a una enfermedad con el objetivo de reconocerla más fácilmente dentro del sistema de información sanitaria. De esta forma, los profesionales sanitarios pueden acceder más fácilmente a dicha información y se aceleran los procedimientos relacionados con cada caso.
(Redacción Médica)