La Región de Murcia representará a las autonomías españolas en el Consejo Europeo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumo (EPSSCO) durante el segundo trimestre de 2015, tras el turno de La Rioja, según está previsto en el orden del día del Consejo Interterritorial que ha convocado para el miércoles el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. En esta última reunión de verano debutará la consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén, que aportará la “experiencia consolidada” de la comunidad autónoma ante el Proyecto de Real Decreto para regular el Registro Estatal de Enfermedades Raras que se abordará en el seno del CI, junto a medidas específicas para tratar la epidermólisis bullosa, enfermedad que afecta a unas 300 personas en España, más conocida por la de “niños mariposa”. Precisamente Murcia cuenta desde 2009 con un Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER) en el que ya había más de 78.000 personas registradas a diciembre de 2013 y que la comunidad autónoma quiere integrar en el registro nacional. (Diario Médico)
