Inicio Actualidad Feder denuncia la paralización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

Feder denuncia la paralización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

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A pesar de que la Estrategia Nacional de enfermedades raras ya está aprobada, esta iniciativa sigue sin ponerse en marcha en el campo asistencial. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) avisa de que todavía “carece de plazos de implementación y de financiación” para su aplicación en todo el territorio, indica Alba Ancochea, su directora. Aunque reconoce la existencia de un comité para seguir el desarrollo de la estrategia, avisa de que “es teórico. Necesitamos una implementación real que dé respuesta a las necesidades de los pacientes y de sus familiares”. Ancochea también carga contra la eliminación del fondo de cohesión sanitaria de los presupuestos generales de cara a 2016, aunque indica que “ya lleva tres años consecutivos sin efecto”.
(Redacción Médica)